【期間限定公開】エーラス・ダンロス症候群㊙情報
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エーラス・ダンロス症候群
エーラス・ダンロス症候群

当サイトのエーラス・ダンロス症候群に関する情報について

2023.03.18
この記事は約5分で読めます。

エーラス・ダンロス症候群の情報を求めて当サイト「Oftnise – オフトナイズ –」に来られた方へ、注意喚起のご連絡です。

現在、twitterを中心に、ツイートの内容から独断で「エーラス・ダンロス症候群の可能性が高い」とリプをつけているアカウントが増えてきております。

同じ病気を取り上げているのでどうしても似通ってしまう部分はありますが、当サイト及び管理人本人は、該当のアカウントとは一切関係がないこと、当サイトに掲載されている医療的な内容は、あくまでも個人の経験をもとに作成したものであり、ソースの信頼性としては不完全なものであることを、今一度明記させて頂きます。

つきましては、当サイトの情報を利用して不利益を被ったとしても、当サイト及び管理人は一切責任を負いませんのでご注意願います。

また、当サイトの医療的なことに関する記事を、予告なく削除する可能性もございますのでご了承下さい。

改めて、当サイトは一個人が運営する雑記ブログです。

以下、現時点で確認している関連団体と、そのアカウント等です。

■NPO法人 過眠症サポートネットワーク (国際過眠症協会)

■国際過眠症研究啓発協会

■特発性過眠症の会／日本特発性過眠症協会

■日本ロングスリーパー協会　ロングスリーパーの会

■日本クライネ・レビン症候群協会　クライネ・レビン症候群の会

■エーラス・ダンロス症候群ネットワーク (新設)

■その他、運営者と思われる個人アカウントなど

追記

NPO法人 過眠症サポートネットワーク様より、個人アカウントは管理外とのご回答がありましたので、以下のアカウントはNPO法人 過眠症サポートネットワーク様とは関係がないようですが、理事と同姓同名のアカウント名のものも含まれており、完全に別の組織、個人であったとしても、基本的にNPO法人 過眠症サポートネットワーク様に賛同されているアカウントと判断し、当サイトではNPO法人 過眠症サポートネットワーク様と同列として認識させて頂きます。

*他に関連団体が見つかりましたら随時追加していきます。

各団体の運営元は全て「NPO法人 過眠症サポートネットワーク」であり、元々は過眠症関連の活動をしてこられたようですが、なぜか2023年に入った頃ぐらいからエーラス・ダンロス症候群の啓発活動が活発になり、最近になって「エーラス・ダンロス症候群ネットワーク」という組織らしきものが設立されたので、この団体(？)と当サイトが信頼しているソース源を区別するため、把握している関連団体も含めて全て掲載させて頂きました。

なぜこんなにも多岐に渡るのかは、「過眠症患者会」という団体がリリースしたpdfをご覧頂ければお察し頂けるかと思います。

ちなみに、どっちが本流とかどっちが正しいとか一切詳細わかりません。こちらも現在多忙につき、過眠症界隈まで状況を追う余裕はなく、追う予定もありません。

とにかく、当サイトではエーラス・ダンロス症候群に関する情報において、「エーラス・ダンロス症候群ネットワーク」及びその関連団体が発信している内容はソースとして引用することはない、ということを改めて明記しておきます。

可能な限り出典元を載せるようにはしていますが、基本的には当サイトの記事は以下をソースとしています。

最後に、ただでさえ情報が少ない難病関連において、希望や憶測が入った不確定な情報が拡散されるのは、当サイトとしては大変不本意であることをお伝えしておきます。

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