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エーラス・ダンロス症候群(EDS)かどうか診てもらってきた 3奮闘目:病院探し

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前回は、旧診断基準じゃなくて新診断基準じゃないとEDSの診断されない気がするので、「関節過可動型EDSと診断してもらう、もしくは明確に否定(←重要)してもらう」を最終目標にするよって話と、現時点でどれぐらい診断基準に該当してるか、該当項目の足りない分+病院で検査しないとわからない項目について、どの症状で該当を狙うかまで書いた。

ハイ、続きいくよー

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ここは田舎

以前書いた通り、山口県東部の県内でも田舎な地域に住んでるので、そもそも病院の選択肢が狭い。

そして私はIターンで山口県にやってきた移民なので土地勘がない。病院にたらいまわしにされるほどの経済的余裕もない。ないない尽くし。

そもそも、EDSを診てもらうにはまず何科に行けばいいの?いきなり遺伝子科?かかりつけすっとばして行けるもんなん?遺伝子科がある病院で最短はどこになる?最短でも下手したら広島じゃない?

むしろ、確実性を求めるならEDSの情報を持ってる病院に行った方がいいんだろうけど、日本一EDSの情報を持ってるのはどこなのか。信州大学なんですよ…信州て…

最終的に信州大学に到達すれば少なくともEDSかどうかは診てもらえると思うけど、まぁ現実的な距離じゃないよね。

ということで調べに調べたところ、島根大学にEDSの研究をされてた教授がいらっしゃるという情報を発見。島根ならまぁ…一応お隣だし…ホイソレとはアレだけど、行けない距離でもない。

で、どうやって島根大学病院へ。選定療養費払って急に行ってその教授にたどり着くんかね。その前に、本当に山口県内に診てもらえるところないの?

なんでこんなに県内でワンチャンあると思ってるかというと、山口県民でEDSの人のインスタを見たことあるのよ(ご本人が言及してた)。関節過可動型ではなさそうだったけども。なので、県内のどこかの病院でEDSを診た病院があるんだろうな、とは思ってた。もっというと、いくつか診てもらえそうな医療機関を見つけた。

たださすがにそれ以上のことはわからないので、段取り含めて山口県の難病相談支援センターに相談してみた。

難病相談支援センターが大変親身

正直言って、行政の相談センターってなんか地雷な印象あったけど、難病相談支援センターの中の人は大変いい人だった。というか、中の人は普通に県庁の健康推進課の人っぽい。

公式サイトを見る限り、電話か窓口での相談しかやってなさそうだったんだけど、急に口頭でEDSの話をしても一発で伝わらないだろうと思ったので、サイトの一番下に記載されていたメールアドレスからダメ元でメールを送ることに。

大体こんな感じの内容を送った↓

・山口県内でEDSかどうか診てもらえるところ知りませんか
・どういう段取りで病院に行けばいいですか
・貧困層なので病院巡りをする余裕はないです
・EDSの情報持ってる病院が県外の場合の段取りはどうなりますか
・そもそも山口大学病院ってEDSの情報持ってますか
・最初にかかりつけに行くとしたら何科に行けばいいですか
・県内に遺伝子科のかかりつけってありますか

こういった内容のことを丁寧な感じの文章で書いたわけだけども、それでも我ながら不審な気がしたので、EDSの診断基準にどれぐらい該当してるか症状の写真付きでまとめたpdfを添付し、「ガチっぽいんで助けてください」感を強調。

すると、中の人からお返事が。

山口県が把握してることとしては、県内で2か所の病院からEDSでの指定難病の医療費申請を確認してるので、その2か所はEDSを診たことがある病院だと思います。すでにご存じの情報だったらすいません、とのこと。

中の人、その節はありがとうございました。(今言う)

予想は大体合ってた。やっぱり山大病院は情報持ってなさそうなんだな。県内最大手でも持ってないということは、県内で話が片付く可能性がだいぶ下がった気がする。

その教えてくれた2つの病院のうちの片方は、EDSを診てもらえそうな病院としてピックアップはしてたんだけど、関節過可動型を診てもらえるかどうか微妙な感じだったので一旦候補から除外してた病院。

で、もう1つのEDSを診たことがありそうな病院というのは、たぶんインスタの方が通ってる病院っぽい。個人情報すぎるのでこれ以上は言及しないけども。

特定されそうなやりとりはぼやかしたり省いたりしたから不自然な流れに見えるかもしれんけど、もし山口県民の方でEDSを診てもらえそうな医療機関の情報を探し求めてる人には個別にご協力しますので、本サイトの問い合わせページやTwitterのDMから個別に連絡下さい。

で、段取りとしては、かかりつけから行くのがベストだと思うけど、アレだったら先に病院に問い合わせしてみた方がいいかもよ、とのことだった。

以上の山口県が把握してる情報を聞いて、とりあえず関節過可動型のEDSを診た病院が山口県内にある確率は相当低いと判断。というか山口県内の病院で関節過可動型EDSと診断された人はたぶんいない。

ターゲットにする病院決定

まぁ病型はなんであれEDSでの医療費申請の実績があることはわかったし、ダメ元で行ける近さ(それでも千葉から横浜ぐらいの距離)ということで、一旦候補から外してた方の病院(以下、この病院のことを「EDS実績病院」って書くね)で診てもらおうと決めた。

電話との闘い① EDS実績病院に問い合わせしたい

大変面倒なことに、ワタクシ電話恐怖症なところがありまして、連絡は出来るだけテキストをモットーにこれまですごしてきたわけだけども、ここにきて電話せざるを得ない状況になってしまった。

山口県の難病相談支援センターからご連絡頂いた後、EDS実績病院に問い合わせのメールを出したんだけど一向にお返事が来ない…

送れなかったのかな、と思って再度送ったけどやっぱりお返事が来ない…

一応、電話恐怖症とはいえ、一時期よりだいぶマシにはなったので電話出来ないことはないんだけど、電話をする決心がつくまで数日かかる(超めんどくさいタイプ)。しかもメール出してからお返事待ったりしてたから、この時点で難病相談支援センターからお返事もらってすでに半月ぐらい経過(亀の歩み)。当然、その間に怪我も増えたりしてる(本末転倒)。

なんとか電話をして聞いてみたところ、単純にメールをチェックしてなかっただけのようで、電話終わった後にメールのお返事も来た。

こちらが問い合わせた内容は、

・EDSを診てもらえる病院を探していて、山口県難病相談支援センターからEDSの医療費申請の実績があることを教えてもらったんだけど、関節過可動型と思われる症状でも診てもらえるのかどうか
・もし診てもらえるならどういう段取りで行けばいいか

EDS実績病院のご担当者の方が中の人に確認を取ってくれて、症状が関節系なので、まずは整形外科で受診した方がよいのではないか、とのことだった。

なので、整形外科のかかりつけで紹介状を書いてもらってEDS実績病院の予約を取ってくれ、とのことだったので、まずは地元の整形外科の予約を取ることに。

初めて知ったんだけど、紹介状を書いてもらうときに患者が紹介先の病院を指定できるのね!(常識なのかしら)
今まで紹介状を書いてもらうようなことって数える程度しかないけど、大体自動的にその先生の師匠がいるとか出身大学とかの病院宛に書かれてたから、こっちから「〇〇病院に紹介状書いて下さい」って言えると思ってなかった。
EDS実績病院のご担当者さんに「遠方なのでそちらに紹介状書いてもらえる気がしないんですが…」って言ったら「当病院宛で紹介状書いて下さいってお願いすればOKですよ~」とあっさり返されて「ひょ~~そうなんだ!」ってなった。

電話との闘い② 整形外科のかかりつけで予約を取りたい

市内に整形外科が無い(驚きの田舎)ので、隣町の整形外科で予約を取ることを試みる。

平時なら急に行くんだけど、なんせコロナ禍なので公式サイトを確認したら案の定予約制に変わってるじゃないの…。公式サイトはあれど、オンラインで予約は取れないようなので電話することに。

例によって決心つくまで数日間かかり、なんとか電話。一応これまでの流れを説明して、EDS実績病院に地元のかかりつけで紹介状を書いてもらってくれって言われたので予約取りたいです、って言ってなんとか予約を取る。近隣に整形外科が無いこともあり、日付的にはかなり先になったけども…

何はともあれ、ようやく病院に行く段取りが出来た…!この時点で病院行こうって決めてからもう2か月ぐらい経ってる…

今回はここまで