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エーラス・ダンロス症候群(EDS)かどうか診てもらってきた 5奮闘目:ついにEDS実績病院へ

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前回は、かかりつけで紹介状を書いてもらったところまで書いた。

ハイ、続きいくよー

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このタイミングで死にかける

EDS実績病院(EDSを診た実績のある病院)の予約日前日、歯根膜炎になりました。

もうね、やったことある人わかると思うけどアレほんと死ねるよね。ほんとに死ぬと思った。少なくとも顔はブン殴られたと思うぐらい痛かった。そしてちょっとでも上下の歯を合わせると痛くて死ねるので何も食べられないし、鎮痛剤を連続で飲み過ぎて胃もやられてるしで衰弱して血圧が下がりまくり。

元々低い方ではあったけど、今回初めて下が30台で上が70台という正に死にかけの数値を見た。

何回測ってもこんな感じなので思わず写真を撮る(謎の余裕)。

ということで、この七転八倒のくだりはこちらから。

まずは整形外科へ

最初にEDS実績病院に問い合わせた時に、整形のA先生宛で紹介状を書いてもらうといいかも、と言われていたので、かかりつけの整形外科に行った時にそう伝えたところ、どうやらA先生はかかりつけの先生の師匠だったらしい。なんと世間が狭いラッキー。

ということで、EDS実績病院の受付で整形外科のA先生宛の紹介状と、かかりつけの先生に言われていた資料を一緒に提出し、整形の待合所で待つ。

10分ほどで看護師の方に呼ばれ、A先生宛で紹介状書いてもらってるんだけど、B先生が診察しますね、という説明を受けた。正直、歯根膜炎の名残でまだ絶賛具合悪かったし、もう理由とか聞く余裕もなかったので、なぜ先生が変わったのかは不明のまま…。まぁいいや…。

第1回整形外科診察

今思えば失敗したな、と思うんだけど、「EDSなのか違うのか判断してほしい」という受診目的を推しすぎちゃった気がする。

診察室に入ると、紹介状と資料を読んでるB先生の姿が。まぁあんまり見ない事情でやってきた患者だと思うので、「どういう流れや?」って感じだったんじゃなかろうか。

とりあえず気さくな先生でよかった。資料を見ながら「この写真は全部本人?よく撮ったねー」とか言われながらまず関節の緩さの確認。

たぶんB先生はEDSを疑ってやってきたやつと対面したのは初めてだったんだと思う。この時はまだ診断項目とかもふわっとしてたんじゃないかな。

Beightonスコアとちょっと違うというか、「手指と前腕が平行になる」はなぜか親指で確認してた(それでも平行にはなったけども)。そして肘の過伸展具合を測ったら35度。思わずちょっと笑った。10度以上で過伸展判定なのに35度てww

膝に関しては診察台で横になり、ズボンを履いた状態で足を持ち上げての目視で「膝は大丈夫そうだね」とのこと。

で、現在出ている症状を見て、確かに捻挫してる箇所は多いけども、リウマチの可能性は否定したいのでレントゲンと血液検査やりましょうか、ということで一旦診察終了。

血液検査とレントゲンを撮りに行く

前日から空腹状態で鎮痛剤めっちゃ飲んでたりしてたから、EDS関係なく何か変な数値叩き出したらどうしよう、とか心配しつつ採血してもらった。血もちゃんと出たよ。よかったよかった。(スッと出ないことがあるので「手をグーパーしてくださーい」とか言われるタイプ)

そしてレントゲン。撮影したのは股関節、肩、手(手首から先)。

ということで撮影を終えて再び整形外科の待合室で待機。

第2回整形外科診察

待合室で「次呼ばれます」みたいなのが表示されてから実際呼ばれるまでだいぶ時間かかった。

どうやら先ほどは資料の方は主に症状のあたりだけ読み込んで、とりあえず検査しておいた方がいいところの検査を先にしておこう、みたいな流れだったらしく、この段階でようやく受診の意図が正確に伝わったようだ。

たぶん2回目に呼ばれる前に資料をザザっと読み通して下さったんだと思われる。「今出てる症状をなんとかしたいというよりは、EDSかどうかって話なんだけど、」と切り出された。

改めて関節の緩さを確認

そうなんですよ。今出てる症状は結局のところ1つ1つはただの捻挫だと思うので、乱暴な言い方だけど病院がどこだろうが捻挫の対処療法ぐらいは同じでしょ。なので、それに関しては地元のかかりつけで大丈夫っす。

こちらの満を持して感が伝わったのか、改めてBeightonスコアの確認。ちゃんとイギリスのEDSサポートサイトと同じやり方で確認したけどやっぱりスコア6。ですよね。

で、手の親指の亜脱臼なんだけども、

ここまでは以前、親指を痛めて地元の整形外科にかかった時に言われてたんだけど、

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この親指の付け根の付け根(?)も緩いって言われた。もうワイの親指、全ユルじゃないですか…(困惑)

皮膚の過伸展性を確認

で、次に皮膚が伸びるかどうかをやってみたんだけど、その確認方法が前腕皮膚過伸展テストだったんよね。いや、全然いいんですけども。関節過可動型だとこの確認方法でやっても基準が「軽度」しかないんだよな…ってのがちょっとチラついただけで…

結果は「うーん…多めにみても2cmぐらいかな!」だそうです。

果たしてこれが「軽度」なのかどうなのか。

散々「軽度」って何や?って言ってたけども、Howard P Levy医学博士の論文に関節過可動型の基準値のようなものが記載されているのを発見。

Mild skin hyperextensibility, assessed at a site lacking excess or loose skin and without evidence of prior trauma by gently pulling until resistance is met. An ideal location is the volar surface of the non-dominant forearm, where the upper limit of normal extensibility is 1.5 cm. Extensor surfaces of joints have excess skin and should not be used. More significant extensibility (e.g. >2.0 cm) should prompt consideration of other EDS types.

引用するなら原文にしろって書いてるので原文を載せたけど、日本医科大学付属病院の渡邉淳先生が翻訳して下さったものがこちらで見れます。

要は、太字の部分「1.5cmぐらいまでが正常値」という明確な数字を出してくれてるのよね。(むしろこれ以外に「軽度」を数値ではっきり書いてるの見たことない)

そのあとの文章に、例えば2.0cm以上の明らかな過伸展なら他の型のEDSも検討した方がいい、みたいな説明もある。(いっそ3cm超えたら古典型の診断基準で陽性になり得る数値)

さっき2cmって言われたからまぁとりあえず正常値は超えている、ということにはなるってことか。

まぁこの論文は受診後に見つけたので肝心の先生にはお伝えしてないけども。

他にも「側彎とか言われたことは無いんだよね?」とか「家族で同じように関節緩くて怪我しまくってるとかは?」などいくつかの問診をして、とりあえずこの時点では事前に自宅でアレコレ確認した内容の裏付けが取れた感じで特に予想外な結果などは無し。

ようやく一番気になってた部分が明確に

B先生も一番最初に疑ったリウマチ。

そうなんよ、関節系の症状だけに絞ってリウマチの症状と比較するとだいぶ似た感じなんよね。でもさすがにリウマチかどうかは自分で判断出来ないしなぁ、とゴネゴネしていた部分がようやく片付いた。

血液検査、レントゲンの結果をもってリウマチの可能性は否定出来たとのこと。

リウマチもだいぶ厄介そうな病気だったので、回避出来てうれしいっちゃうれしいけど、一方でEDSに近づいたという意味なのかと思うとそれはそれで複雑な心境。

今後のご予定

ということで、現時点で整形外科的にはEDSの可能性は「明確に否定出来る感じではなさそうですね」とのこと。「怪しいっちゃ怪しいけど患者数約2万人でしょ…?」とも。ワシかてそんな宝くじ当たりたないわい。

ただ、整形外科項目以外の症状や診断項目があるので、次は皮膚科の先生に診てもらった方がいいと思う、という流れになり、次回は皮膚科で受診決定。その皮膚科の結果をもって再度整形に来てください、ですってよ。

そういや、「今出てる症状云々よりもEDSかどうか」という目的を推し過ぎたのか、レントゲンの結果についても「股関節の受け側の部分がちょい浅い」ぐらいしか言われなかったのよね。

浅いってことはアレでしょ?ゆくゆく変形性股関節症とか気をつけなきゃいけないタイプのアレよね。日本人女性は割と生まれながらに多いと言われる臼蓋形成不全ってやつかね。

もうね、EDS疑惑の前から変形性股関節症は絶対なりたくないと思って常日頃から骨盤回しとか気は使ってきたのよ。やっぱりそうか、浅いのか。嫌な予感はしてたぜ。(股関節にうるさい勢)

他にレントゲンに関して言及がなかったってことは、捻挫と思って痛みが出てた部分の骨や関節には特に異常がなく、やっぱりそれらは個々にただの捻挫ということなんだろうね。

まぁとにかく現状、整形外科的には捻挫多発以外に何も無いのでリウマチが否定出来ただけでもかなりの成果。

今回はここまで

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