【期間限定公開】エーラス・ダンロス症候群㊙情報

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「Oftnise -オフトナイズ-」運営者の「へいりー」です。簡単に自己紹介するよー。

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へいりーを3行で説明すると

千葉県在住。

趣味は独学。

身体よわよわ。

もうちょと読んでやろうという方のために

いきなり人生踏み外す

学生時代に突如「過呼吸」を起こし、そのまま短期間でガタガタと体調を崩す。

正式な病名じゃない説もあるけども、当時の医師の診断は「自律神経失調症」。

自律神経絡みで出た症状をこちらの記事で詳しくまとめてるよ↓

自律神経失調症との付き合いが始まる

丸々5年ぐらい療養で潰して、なんとか社会復帰したものの、季節の変わり目や環境の変化に対応できず、何かにつけて体調を崩す。

とにかく人より体が弱い自覚はあるので、体質改善とかいろいろ試しはしたけども、どれも根本解決にはならず、結局10年以上うっすら体調悪いまま低空飛行で過ごしてきた。

謎の怪我まみれ

なぜか捻挫まみれになり始め、自分の関節が気になり始めたついでに、生まれつきで親指の亜脱臼で筆記に支障が出ていることを記事にしたところ、心優しき方がご連絡下さり、難病のエーラス・ダンロス症候群(EDS)疑惑が持ち上がる。

その後アレコレして病院で診てもらうも諸事情で限界があり、結局「エーラス・ダンロス症候群の疑い」で確定診断がつかない状態で諦めた。

現在に至る。

エーラス・ダンロス症候群に関する記事の一覧はこちら

新しいことを学ぶのが好き

ふと思い立って、仕事の休憩時間とかに中国語を独学し始め、半年ぐらいで中国語検定4級があっさり受かる程度まで習得出来たことに味を占め、その後、学生時代以来に英語を勉強し直す。

ただの趣味だし試験とかは何も受けてないのでようわからんけど、無料のEF SETという英語の指標ではB1~B2程度とのこと。

英語を学んでから読める情報が増えたので、結果的に趣味も増えた。

そもそもはF1のインタビューや無線のやり取りを理解したかっただけだったんだけど、そこからヨーロッパのいろんな国の文化に興味を持ち、欧州国別歌合戦と言われるユーロビジョンや、スウェーデンの音楽界、ロシアの文化など、興味を持つものが一気に増えた。

アレよ、ロシア語はほぼ勉強してないけど、ロシア語→日本語の機械翻訳だとめちゃめちゃなのが、ロシア語→英語の機械翻訳ならそこそこ読めるんよ。スウェーデン語も同じ感じ。

そして、エーラス・ダンロス症候群の疑いが発覚した時にも英語が役に立った。

日本ではまだ情報が少ないけど、英語圏では支援団体や啓発組織があるので、エーラス・ダンロス症候群がどういうものなのかは、ほぼ英語のサイトで勉強した。

そんなこんなで気になったものをまとめた結果をブログにアップしていってるよ。

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