まぁこんな患者数少ない難病で「hEDSのみんなー！」も何もないんだけど、なんせ情報がないエーラス・ダンロス症候群。人間の造りとして何が正解かわからなくなってきた。
とはいえ、患者数少なぎて「こんな症状ある？これ健康な人も一緒かね？」って聞きたいけどなかなか聞けないので、同じく「こんな症状あるんかな～。これはEDSとは別件なんかな～」って気になってる人に届けばこれ幸い。
困っては無いけど、あまりに関節が鳴るので不安
hEDS疑いという結果が出て以来、とにかくおとなしく過ごすことをモットーに日々生活してるおかげで、今のところ怪我は捻挫ぐらいで済んでいる。
確かに大怪我はしてないんだけど、なんか気になる症状がある。
それは「関節があまりにポキポキ鳴ること」。
今のところ、本当にパキパキ鳴るだけで痛みとかはなく、マジでどうでもいいっちゃどうでもいいんだけど、前はそんなんじゃなかったよね？つまりはEDSの影響？と思って気になっていた。
同じような人はおらんもんかと思って探してみたが、なんせネット上でEDSの話をしている日本人はほぼいない。そこでなんとか見つけたのが、The EDS Societyで体験談を投稿していた方。
ざっくり和訳するので、参考程度に読んでもらいたい。
Snap, Crackle, and Pop
2018年4月に投稿されたMichelle.Lさんの体験談より、以下和訳。
※原文通りに訳すと意味がわかりづらいところは私の独断で意訳してます。正確な文章を知りたい人は原文を見に行って下さい。
私は10代の頃に成長痛があったんだけど、すべての関節がパキパキ鳴る私を、母は「パキポキちゃん(注：ニュアンスね。どうやら「Snap, Crackle, and Pop」ってカートゥーンがあって、元ネタはそっちっぽいんだけど。要は「サクサク」「カリカリ」みたいな擬音から来てるタイトルらしい。)」と呼んでいた。 リウマチ科を受診した時、「私たちも何かはわからないけど、何かおかしい」と再三言われ、最終的に関節リウマチの検査でも陽性と言われた。私は軍に入隊しようとしたこともあるけど、主治医が「関節が何かおかしい」という内容の注意事項を書いてしまったので、基本研修には出してもらえなかった。
実際に症状が出始めたのは27歳。肩の痛みだった。病院でレントゲンを撮ったら脱臼していると言われてショックを受けた。肩をはめ直す時もパキパキ鳴ってたからヒビでも入ってってるのかと思った。結局手術になった。
その後の20年間で、2度目の肩の手術(医者は今まで見た中で一番状態が良くない、と言って触ろうとせず、すぐに専門の病院に転送した)と、股関節の手術2回、婦人科系の症状、さらなるリウマチ専門医にかかったりといろいろ増えたけど、これらの症状には繋がりがあると考える人はいなかった。
42歳、股関節や関節をサポートする脚を強くしようと走り始めた。運動不足だったのでまずは何度か5キロ走をやってみた。そのうち、3回目の股関節手術が必要なことがわかったけど、運動自体は続けようと思って水泳を始め、体を強くしようと頑張っていた。息子に「自転車を買ってトライアスロンでもしてみたら？」と言われたのでそれもやってみた！私は体を鍛えられてると思ってたのでうれしかった。水泳って基本的にいい運動だもんね？
去年の夏に、普通に泳いでて上腕二頭筋の筋を断裂するまでは私もそう思ってた。結局それでまた手術するハメになっちゃった。この2度目の手術で皮膚の組織が過剰に盛り上がるような傷跡(瘢痕)が出来てしまい(この時点ですでにトータル12回の手術をしてる！)、その手術を担当した先生は私の手を取り、手術前に私の病歴についてしっかり話し合わなかったことを謝罪してくれた。彼は、私が「何かおかしい気がする」と言った時点でしっかりはなしを聞くべきだったと言った。ちゃんと私の声を聞いていろいろ確認してたらよかったって。
その時点で膝もおかしくなり始めてたんだけど、医者たちも原因がわからなかった。泣くことも増えたけど、それでは痛みの説明にはならない。さらにたくさんのリウマチ専門医に相談し、たくさんのステロイドを使っても答えは出ない。何かのアレでPT(Physical Therapy: 理学療法施設)にいた時、セラピストがEDSについて教えてくれた。とりあえずその時はスルーしてしまったけど、頭の片隅に置いておいた。
47歳の今年の初め、遺伝子専門医と整体師に診てもらい、片方の先生には私はHSD-Pだろうと言い、もう片方にはEDSだろうと言われた。そして、水泳、サイクリング、ランニングをやめるように言われてしまい、私は泣く泣くトライアスロンをやめた。でも、確かに痛みと怪我のリスクがありすぎたと思う。私の体でまだ無事な部分を残しておかないと。私はすでに数年前から手首の問題を抱えている。3人目の手首の医者に診てもらった時は、手根管症候群だろうと診断され、MRIも不要と判断された。その先生はEDSの検査をせずおしまいにしてしまったのだ。そして私は4人目の先生に診てもらった時にMRIを受け、手首を3カ所怪我した状態であることがわかった。その時は手根管の手術だけして、それにより他の箇所も回復することを願った。これが13回目の手術。
診断を受けた今は、2時間以内に2人の子供達を出産出来た経緯が理解出来る。他の医療問題も理解出来るようになった。私は軽症だったのでラッキーだったけど、それでもつらい。将来が怖い。ステロイドで増えた体重を落とす運動も出来ない(多嚢胞性卵巣症候群持ちでもあるので)。今後どういう経過をたどるのだろうか。絶えない痛みを理解してもらえるのだろうか。理由もなく股関節が外れてしまっても、みんな理解してくれるのだろうか。みんなに「全身にプチプチでも巻いておいた方がいいんじゃない？」とか言うのをやめてもらうにはどうしたらいいのか。みんなに理解してもらえない、それが一番つらい。
”みんな「最後の手術だといいね」って言うけど、そうはいかないのが分かってるからつらい。今後も手術しなければならない時が来る。次に断裂や脱臼が起こるのも時間の問題だから。”
みんながEDSの存在に気付き、それに苦しむ人たちが理解され、話を聞いてもらえて、受け入れられるようになれば素晴らしいと思う。
わかりみ深すぎる
だんだん話が壮絶になっていってるので、私のショボイ疑問とはだいぶ離れて行ってしまっているけども、出だしのパキポキちゃんはマジでわかる。
まぁいろいろ探したけど、結局Michelleさんぐらいしかパキパキ症状について話してる人はいなかったので、言うほど一般的ではないんかな。(hEDSの話題で一般的も何も…)
私の場合、立ち上がる時とかに関節がパキって鳴るぐらいのことは昔からあったけど、たとえば肘の曲げ伸ばしとか同じ動きを何度も繰り返すと、繰り返した分だけパキポキ鳴る。
最近顕著だなって気付いたのは、内転筋を鍛える為に始めたサイドランジ。
これ、何度やっても足首とか股関節とか膝とかどこかしらがパキポキ鳴るんよ。10往復1セットとして、1セット終わるまでずっとどこかパキポキ鳴ってる。
で、なんでまたhEDS疑惑のくせにサイドランジを始めたかというと、ちょっと坐骨神経痛っぽい時があるんよ。
坐骨神経痛解消には内股の付け根を鍛える筋トレがいいと聞いたものの、今までの経験上、筋トレで怪我することが多かったので何もせず、それでも痛いのがつらくなってきたので、探しに探して一番関節にやさしそう！って見つけたのがこのサイドランジ。
確かに関節には一番やさしそうで、今のところ怪我する気配はないんだけど、なんせずっとパキポキ鳴る。むしろただの屈伸とかではパキポキいわないのにサイドランジだとパッキポキ。
それ以外にも、腕周りはパキポキ鳴りやすい。肘の曲げ伸ばし、手首を振ったりバンザイしたり、なーんかどこかしらパキポキ鳴る。
昔そんなことなかったんだけどね。でも、Michelleさんの話を読んで、同じ経過をたどるんじゃなかろうかって若干不安になった。この「不安」は怪我の不安じゃなくて、良かれと思ってやってることでどんどん怪我が増えてってるってのが、程度は違えど同じ展開すぎてね。
私も今みたいに日常動作で捻挫まみれになるだいぶ前、元々食が細くて体力もなかったので、少しでも運動しようと思って筋トレとかストレッチとかやってたんだけど、やり方が悪いのか絶対怪我して挫折してたんよ。
今思えば、関節緩すぎて正しいポジション、正しい姿勢で筋トレやストレッチが出来てなかったんだと思う。ストレッチに至っては、1個も筋肉伸ばせてる気がしなかったからね。
たぶん関節緩い勢はわかると思うけど、ストレッチのポーズって楽勝で出来るでしょ？関節緩いから。筋肉使うまでもないんよ。
こういう背中のストレッチみたいなやつとかね。たぶん関節緩い勢はこれなんにも伸びてないと思う。強いて言えば、これで一番伸びてるな～ちょっと痛いなぁ～ってなりそうなのは膝の裏。さらに言うと、肩と肘が逆方向に反っちゃってバランス取るのに必死だと思う。
こんなことがいろんな筋トレ、ストレッチで発生するので、なんか変に怪我したり全く効果なかったり、「コレ何の運動なん…？」ってなってしまっていた。
だからと言って、Michelleさんみたいにガッツリトライアストンとか始めたら、しっかり怪我すると思う。そして疲労困憊で寝込む。
Michelleさんの話ではパキポキが怪我に直結してる風には書いてないけど、何が引き金になるかわからないし、パキポキぐらいなら大丈夫なのかどうかとか知りたいよね。
今のところ、私はパキポキちゃんで大丈夫だけど、もし今後パキポキで異変が起きたらまた別件で記事書きます。
おしまい
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