まぁこんな患者数少ない難病で「hEDSのみんなー！」も何もないんだけど、なんせ情報がないエーラス・ダンロス症候群。人間の造りとして何が正解かわからなくなってきた。
とはいえ、患者数少なぎて「こんな症状ある？これ健康な人も一緒かね？」って聞きたいけどなかなか聞けないので、同じく「こんな症状あるんかな～。これはEDSとは別件なんかな～」って気になってる人に届けばこれ幸い。
寝起きの関節の位置おかしくないですか？
寝起きに肩痛めてたり(腱板炎のような痛み)、ベッドから起き上がるまでに手や肘、足首がバキバキ鳴りながら「元の位置に戻っていくような感覚」があるんだけど、みなさんありますかね？
頻度としては、バキバキ鳴るのはもう毎日だけど、捻挫のような数日引きずるぐらい痛めることがあるのは3日に1回ぐらい。
肩については、寝てる時の体勢によって腕の重みでなんか関節の位置がずれてってるんじゃないかという疑念が出ているので調べてみたところ、似たような体験談を見つけたので抄訳。
Ehlers Danlos Syndrome
引用元：Back in Business Physiotherapy
このページ自体めちゃめちゃ長い。4つ目の画像の下あたりからが抄訳の該当部分です。
寝ている間やスポーツをしている時など、いろんな場面で膝や肩の脱臼や亜脱臼を訴える人がよくいます。
私の友人であり、ブラジル人理学療法士で研究者でもあるアブラオ・バチスタ博士は、膝や肩の筋肉に電気刺激を与えて脳を鍛え直し、筋肉の皮層を強化することで、亜脱臼や脱臼の発生率を減少させました。
アブラオ・バチスタ博士の手記：
私の娘は軽度の関節型EDSで、寝ている間に肩を脱臼することが何度もあり、筋力強化や就寝時の姿勢の矯正法(例：腕を頭の上に置く)など、これまでいろいろな対策を試しました。
その中でも本当に娘のためになったと思ったことは、棘上筋と三角筋後部に電気刺激を与えることでした。
マイケル・リディング氏らの研究によると、30Hzの電気刺激を45分間行い、軽めの筋収縮を起こすと、脳の一次運動野で筋肉の皮層の興奮性が高まることがわかっています。
棘上筋と三角筋への刺激は、昔から片麻痺の肩の痛みの治療として行われてきましたが、少し違うパラメータで使われていました。
以前の研究で、このタイプの刺激は3日間脳の興奮性を高めることが分かっていたので、私たちは週に2回、2週間続けてみました。
その後、娘の脱臼はかなり改善されました。
大切なことは、刺激を与えている間に上腕骨頭が関節窩上がっていることをはっきりと確認しなければならない、ということです。
医学用語も英語も怪しいもんで、イマイチよくわからない文章で申し訳ない…。
とにかく、寝てる間に亜脱臼、脱臼するEDSの人は割といるってことと、なんか電気刺激的なことをしたら改善したパターンがあったよ、というお話です。(抄訳にもほどがある)
ちなみに、今回蛇足なのでアレだけど、このサイトはオーストラリアの整体屋というか、民間療法的なセラピー的な、日本にはないタイプの組織のサイトで、他にもためになりそうなお話がたくさんあったよ。
英語が苦じゃなくて医学用語に精通してる人は読んでみそ。そして、よかったら翻訳してください。(小声)
寝る時対策に四苦八苦
私の場合、寝てる間に位置がおかしくなる感じがするのは肩がメイン。
なんかね、以前より背中が縦に畳まるような気がするので、横向きで寝ようと思ったら、上になる方の肩が腕の重みでかなり下がってくるような感じがするんよ。
ということで、最近の寝方はこう！
図解能力ゼロでごめんね…！
伝わってるだろうか。要するに、「前ならえ」の状態がキープ出来る高さのクッションを腕の間に挟んで寝ています。
もうね、なんかスペーサー的なものを挟んでおかないと、そのうち左右の肩が前でくっつけられるようになるんじゃないかってぐらい背中が縦に畳まるような感じがするんよ。
今のところ、これでかなり寝起きの肩の異変は防げてる感じがするので、とりあえず続けてみてます。
仰向けで寝られれば一番いいんだろうけども、以前、仰向けで寝てて体勢変えようとした時に、なぜか左の股関節が動かず、なんとか動かそうとしたら激痛でバキッてなりながら動かせるようになったことがあってから、どうも仰向けで寝るのは気が進まなくて…
まぁ、それ以外にも起きたらなんか手首や肘、足首ひねったような痛さがすることもあるんだけど、それは寝返りとかで手ついたり、土下座の体勢になる時(胃がおかしいときもやる)とかにひねってるだけだと思う。
とりあえず肩だけでもこの対策で防げてるので、あとは寝相がもうちょっとよくなれば…
おしまい
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