まぁこんな患者数少ない難病で「hEDSのみんなー！」も何もないんだけど、なんせ情報がないエーラス・ダンロス症候群。人間の造りとして何が正解かわからなくなってきた。
とはいえ、患者数少なぎて「こんな症状ある？これ健康な人も一緒かね？」って聞きたいけどなかなか聞けないので、同じく「こんな症状あるんかな～。これはEDSとは別件なんかな～」って気になってる人に届けばこれ幸い。
こわばりが気になる
hEDS疑いが発覚した時に、リウマチは明確に否定してもらったんだけど、どうも関節のこわばりが気になるんよね。
特に手の指。あとは肘のこわばりが酷い。大体、「こわばり」って何かね？(私が言い出した)
「痛み」まではいかないんだけど、なんか関節がギシギシしてスムーズに動かない感じ。こわばってるなって思った部分を動かさないまましてると、凝り固まって肩こりのような痛みになる。
だから、こわばりが気になる部分はギシギシ動かしたいんだけど、動きが悪いので下手に動かすと捻挫するんよ。なんか錆びで固まってるのを無理やり動かしてるような感覚。
あ、アレだ！指をポキポキ鳴らすクセない？鳴らすクセのある人、鳴らしたいなって思ってから鳴らさずに我慢しておくと、なんか凝り固まって指が動かなくなるような感覚になってこない？そんな感じ。
それと別に、そもそも痛いと思ってる関節もこわばる感覚がある。痛いのが固定される感じ。動かしたいけど動くと痛いし、じっとしてても痛い、ならば動かしてこわばりの不快感だけでもなんとかしたい。どう？ない？
ということで、「EDSあるある」的なのを見つけたので抄訳。
22 ‘Habits’ of People With Ehlers-Danlos Syndrome
引用元：The Mighty
EDSを患ったからこそ身についてしまった「クセ」22選。
その中でもわかりみ深かったものをご紹介。
・関節がこわばってくると、ついポキポキ鳴らしちゃう。(で、周りの人を気持ち悪くさせちゃう…)
・定期的に背中、指、首、膝、肘、股関節などありとあらゆるところをポキっと鳴らして圧迫感を解放させてる。
・膝の位置を元に戻すのに急にスクワットし始める。また、疲れやすすぎて立っていられなくなるのですぐ床に座る。
・体調の悪さや痛みを隠しちゃう。目に見えないものはなかなか理解してもらえないから、もう何でもないこととして受け流してる。正直、何でもないなんて思ったことないけど。
・痛みで目が覚めたり、眠れなかったり、夜中に起きてしまう。
・不安や憂鬱と常に戦っているのと同時に、なんでニコニコしてないのか説明しなくて済むように、いつも元気な自分でいようとしちゃう。すべては『病気に見えないため』。
・痛みを押して無理をすること。それは気のせいだとか、いつもどっか痛がるには若すぎるとか言われてるおかげで長いこと不信感があって、体がやめろって言ってても続ける術を習得してしまった。もはや自分の限界を見つけるのに苦労してる。
・すべてを分析しすぎちゃう。EDSは体のあちこちに変な症状を引き起こすので、何か問題があるのか、それとも “普通の “EDSなのかを判断するのが難しい。新しい症状が出るたびに医者や病院に駆け込むことは出来ないので、不安を抱えたまま過ごしたり、FBのエーラスダンロス・グループに頻繁に投稿しちゃう。
割と同じようなことを思ってる人がいたので、ちょっと気が楽になった気はする。
なんかこわばる感じをなんとかしたい、とか、関節の様子を探りにいくのに(伝われ)ポキポキしちゃうのよね。
まぁ具合悪いのを隠すのは何もEDSに始まったことじゃないし、誰もがそうだろうからアレだけど、説明してもスッと伝わらないだろうし、具合悪い最中に詳細を理解してもらえるように伝える余裕はないから諦めるんだと思う。
青い顔してお腹押さえながら「お腹痛い」って言えば理解されやすいかもしれないけど、痛みに耐えながら「股関節痛い」って言っても、「わかるぅ～みんな大なり小なりあるよね～。若いのにー？珍しいねー？」とかなったらもう説明する気力ないもんね…。
「そんな感じのやつなんですよ～…」って言いながら股関節外れそうな痛さでいろいろ探ってるうちに膝とか足首がバキッてなって痛い箇所が増えるとか。ほんま説明してる余裕ない。EDSに限らず、今出てる症状が目に見えない時点で説明は大変なんよ。
あとさ、EDS絡みの自律神経症状とかPOTSみたいなやつって、今どうなってるかは説明出来てもさ、そこまでの過程が長いから説明しんどくない？
例えば、立ち眩みとか微熱とか。それ自体はスッと説明出来ても、それがまわりまわってEDSから来てる症状だったら説明がしんどい。理解する方も大変だろうから、「大丈夫っす…すいません…」ってなる。
正直言って、最初の頃はパートナーにすら説明するのしんどかった。聞いてる方も本人も「なんでそんなあちこち具合悪いの？」ってなるし、まだEDSとか知らんくてただただ痛いとか寝られないとか血の気が引いて気持ち悪いとか、出てる症状を片っ端から言うしかなかったし。
それがEDSから来てる自律神経症状かもしれないらしいよって話が繋がったとしても、病院は無いし治るようなもんでもないらしいし。
自分に不信感があるのもわかる。だってみんなすごい元気そうに見えるんだもん。自分だけが怠けて甘えてるだけなんじゃないかって思うよ。それこそ私はEDS疑いなだけだし。目に見えない症状すぎて自分でももう信用が出来ない。ハタから見ても自分から見ても怠けて甘えてるようにしか見えない。
いいのか悪いのか、分析癖
あとね、分析癖はわかると同時にちょっと耳が痛いなと思った。(小声)
それこそ体調によるんだけど、なぜか体調良くないなって時はこだわりが強くなるらしく、可能な限り調べ尽くそうとする。
この記事のシリーズがまさにそう。周りに聞けないからこそネットで調べまくる。同じ症状の人はいないのか、その人の症状の原因はなんなのか、それが自分にも当てはまる可能性があるのかどうか。
半分職業病の名残でもある気がする。長いことPCの修理工をやってたので、不具合を見つけたら原因を探って直す、という習慣がついてしまってるというか。
しかも、基本的に個人でやる作業だったので、あんまり人に頼る習慣がなく、自分で調べて自分で直す、が染みつきすぎてて全てにおいてそうなってる気がする。
実際、調べればすぐわかるけど人に聞いた方が早い、という感覚の人もちょっと苦手なフシがある。昔ならまだわかるんよ。でも、今はほとんどの人がスマホかPC持ってるよね？調べてわからなければ聞いてくれ、って思ってしまう。(めんどくさいタイプ)
なんか話が脱線しちゃったけど、とにかく私の他にも日常的にこわばりがある人はいたことがわかったのでちょっと安心。安心したところで痛いものは痛いしこわばるものはこわばるのでなんの解決にもなってないんだけどね。9割メンタルのためだわこの作業。
こうやって謎の不安感を1個ずつ潰していく毎日を過ごしています。しんどい。
おしまい
パキポキ音が気になる人はこちらも↓
エーラス・ダンロス症候群に関する他の記事はこちらからも見れます。
