ハイ、関節型エーラス・ダンロス症候群の情報を探すのにめっちゃ苦労したので、情報収集に使ったサイトをまとめておくよ。
エーラス・ダンロス症候群に関する他の記事はこちらからも見れます。
熟読必須
難病情報センター
まずはここ。とにもかくにもここ。一般利用者向けのページもあるんだけど、↑の医療従事者向けを読んでおいた方が捗るよ。
医療費助成の申請とかなんとかはもう基本的にここの情報に基づいて話が進んでいくので、何がどうなったら診断下りるとか、こんな検査が必要とか、全ての始まりの始まりだからねこのサイト。
JEFA エーラス・ダンロス症候群協会
何を隠そう、エーラス・ダンロス症候群友の会です。コレ通称らしいんよね。正式には協会らしい。
ここは国内で日本語で読めるEDS最新情報が載ってると思ってもらっていいと思う。国内でEDSを研究、精通してる先生方とも連絡が取れているらしく、問い合わせればかなり心強い力添えを頂けるはず。
ただし、医療機関ではないので、自力で調べてわかるようなことや、病院じゃないと判断しようがないような質問などはしないようにね。
便利サイト
GeneReviews 日本語版サイト
このサイトは本来医療従事者向けの遺伝性疾患情報サイトで、ワシントン大学のスタッフにより運営されている本家「GeneTests」の翻訳サイト。ワシントン大学の責任者の方の許可をもらって、全国遺伝子医療部門連絡会議の支援により運営されているらしい。
重要性の高いと思われるものを中心に、大学病院や医科大の先生方が翻訳して下さっています。
当然、素人も「見られる状態にして頂いている」というだけの状態なので、本来素人が使っていいシロモノではありません。その辺はね、ほんとお願いします。
あくまでも、参考というか予備知識としてお勉強するために「ふーん、そういう情報も出ているんだなぁ」という感じで使ってね。
EDS関連は、古典型、関節可動亢進型、血管型の翻訳のみ公開されてるよ。
2020年時点で、関節可動亢進型と血管型の原文がアップデートされてしまっているので和訳の方が情報は古く、関節可動亢進型が2010年時点のもの、血管型は2014年時点のものなので注意。特に、関節可動亢進型の方はマジで原文がもうだいぶ違う文章になってるので、本当に参考程度に見るか、原文の方をなんとか読んでみてね。(血管型の方はほぼ読んでないのでよくわからんです。すいません。)
疼痛.jp
ファイザー製薬さんが公開してる疼痛.jp。EDSで関節系の痛みがある人は一回目を通しておくといいと思う。
というのも、受診した時にどこがどんな痛みなのかを正確に伝えるのが大事なので、筋肉が痛いのか圧痛があるのか神経痛なのかとか自分でどういう状態なのかを把握しておかないと、伝わるものも伝わらない。
職業柄、説明能力ゼロの人をよく見たけど、本当に解決したいと思ったら伝える能力は重視した方がいい。また、このサイトにはリウマチについての説明もあるので、本当にリウマチじゃないかどうかを識別するのに、一応予備知識として基本的な情報を頭に入れておくと、受診した時に急にリウマチの話になっても理解しやすいと思うよ。
海外勢
正直言って、海外の方がめちゃめちゃ情報あるので、英語が読める人は海外の情報を探した方が症例とかいっぱい見れると思う。時間のある人はサイト翻訳を通してでもちょっとずつ見てみるといいかも。
The Ehlers-Danlos Support UK
私が最初に見に行った海外のEDS情報のサイト。ハイパーモビリティ・スペクトラム・ディスオーダー(HSD、俗に言う「過剰運動症候群」だと思うけど、このカタカナ転写の理由は後述)の存在を知ったのもここ。どうやらイギリスのEDS友の会みたいなやつらしい。
世界的にも最新情報を一番仕入れてるのはここじゃなかろうか。hEDSに関連するHSDやPOTS、自律神経系の症状についても言及がある。
ただし、コンテンツの詳細は有料会員にならないと見れず、さらに一部の情報は英国在住者じゃないと見れないという…。要約ぐらいまでは見れるんだけど…。
でも、診断基準とかの情報は整理されててとても見やすいと思うので、基本的な情報を見るにはいいかも。
今初めて知ったんだけど、宇多田ヒカルさんは過剰運動症候群らしい。
よく筋肉痛めるなあと思って整骨院行ったら見事な過剰運動症候群だって言われた、なんで36になるまで気づかなかったんや…子供の頃からやたら体柔らかくて筋肉痛めやすい人はこれの可能性高いかも
— 宇多田ヒカル (@utadahikaru) May 22, 2019
この整骨院は日本の整骨院なんかな…？整骨院からスッと「過剰運動症候群」ってワードが出てくるかね？ちょっとググってみたけど、HSDのことなのか別件なのかイマイチ判断つかないので一旦保留…。いやーEDS Support UKの情報だとEDS否定して初めてHSDみたいなこと書いてたから別件ぽいよなー。EDSの鑑別もせず整骨院でHSDって診断つくことないやろうからなー。
ということで、厳密には翻訳自体間違ってはないんだけど、この認知度の低い現状ではHSDの和訳で「過剰運動症候群」はまずいかも。なんか日本では「関節緩い人＝とりあえず過剰運動症候群」になっちゃってるように見える。
The Ehlers-Danlos Society
こちらはアメリカが本家のソーシャル要素強めの情報サイト。欧州事務所もあるみたい。
サラっと見た限り、比重的に(というか患者数的に？)関節型EDSの情報が多そう。患者同士のオンラインコミュニティ要素にかなり力入ってて、オンラインチャットでお悩み相談とかも出来るっぽい(もちろん英語)。
他にも、実際のEDS患者さんのエッセイというか、「こんな症状出てる、日常生活でこんなことに支障出てる」みたいな話もいっぱい見れるので、「EDSでこんな症状出る？」みたいな症例探すのにはいいかも。英語読むの大変だけど(結局そこ)。
ちなみに、ここの公式YouTubeチャンネルめっちゃすごい。メカニズム的な話とかセルフマネジメントとかお役立ち情報みたいなのが山ほどアップされてる。全部英語！ぎゃふん！
一応お伝えしておくと、英語以外のコンテンツもあるんだけど、アラビア語、ドイツ語、スペイン語、フランス語、イタリア語、オランダ語のみ。残念！
EDSers United
こちらもアメリカのEDS情報サイト。
どちらかと言うと、もっとEDSを知ってくれー！って感じのサイト。なので、EDSの基本的な説明とかそういうのが中心。
あと、EDS患者としての生活、車椅子とか障害者向けの特別仕様車の情報や、働き方、症状の管理、EDS患者の家族のサポートについてなど、孤立しないような社会的サポート情報に厚い感じ。
SNSも有効に使おう
Twitter、Facebook、Instagramでも世界中のEDS患者の人が情報を発信していることがあるよ。
まぁ日本人に限定しちゃうと半端なく少ないけど、ハッシュタグ #eds、＃heds、#ehlersdanlossyndrome、#hypermobilityとかで検索すると、世界中のEDSで戦ってる人たちの情報が見られるので、一度見てみるとちょっと気がまぎれるかも。
みんなつらい症状を抱えてるけど毎日頑張って過ごしてるよ。つらさが人に伝わらないとかあまり人に言いたくないとかあると思うけど、孤独ではないことがわかるので見てみてほしい。
ほぼ同じ症状の写真とかアップしてくれてる人が見つかるかもしれないので、受診の時に「コレ！」って言える情報を溜めておくのも1つの作戦じゃないかしら。
おしまい
