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エーラス・ダンロス症候群(EDS)かどうか診てもらってきた 7奮闘目 最終回:ついに結論が出る

eds-fi体の不調
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前回は、EDS実績病院(EDSを診た実績のある病院)の皮膚科で、EDSの診断実績を作ったと思われる先生に診てもらったところまで書いた。

ハイ、続きいくよー

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第3回整形外科診察

皮膚科項目の見解が聞けたので、再び整形外科へ。

呼ばれて診察室に入ると、皮膚科の先生からも連絡届いてますとのことで、「この結果だとEDSである可能性はグレーだと思いますね」、だそうです。

ん?まってまって、検査おしまいなん?

次は内科にでも行くのかと思ってたので、突然の結果発表にちょっとびっくり。

で、整形の先生も「出血傾向あればEDSって言ってあげられたんだけど…」と仰ってて、これまで自分でも結構EDSについて調べたと思ってたけど、関節過可動型で出血傾向をそこまで重要視されてるのを知らなかったので、若干思考が停止してしまった。なんというか、決定打が出なかった理由の出どころが思わぬ方向だったというか…

正直言って、この時点で関節過可動型の診断基準の症状Aは、軽度の皮膚過伸展性、皮膚線条、圧迫性丘疹、高い口蓋、くも状指で5項目達成してると思ったんだけど、いろいろ質問変えてみても答えは変わらず「EDSである可能性はグレー」。

一応、割と動悸が続く時期があったので、「今、僧帽弁逸脱の検査をしても意味はないのか?」と聞いてみたところ、「動悸が気になるのであれば、むしろEDSとか関係なく一回循環器内科とかで検査した方がいいと思います」と言われてしまい、これは白黒つけるのは無理と判断し、撤退。

厚生労働省最強説

結局のところ、なんで白黒決着付けられなかったかと言えば、受診前から新基準で診てもらえると思い込んでしまったことが最大の理由な気がする。

大前提として、関節過可動型EDSを診たことがあると思われる病院が山口県内に無かったことがそもそもアレだったんだけど、その場合は病院側が全ての難病の信頼性の高い最新情報を追えてるとは限らないので、そうなってくると診断基準として引っ張ってくるのが結局は難病情報センターの情報になっちゃうんだよね。難病政策の所轄である厚生労働省が公表してる指定難病の情報が信頼性としてトップだから、という当たり前っちゃ当たり前の話なんだけども。

とすると、今回の場合は関節可動亢進型かどうかを診断出来るか否かになるわけだけど、以前の記事でも書いた通り、旧基準では遺伝子学検査でTNXB等に変異が無い限り関節可動亢進型のEDSとは診断されない。でも、関節可動亢進型のEDSの人でTNXB等に変異があった人は少数例のみ。イコール、関節可動亢進型のEDSの人でもTNXB等に変異の無かった人の方が多数例ということ。

私は今回、遺伝子学検査でTNXB等に異変がある可能性に賭けるよりも新基準で診てもらえるほうに賭けてしまったため、遺伝子学検査はしなくていいと言ってしまっていた。

まぁ、これ以上はどうもならんわな…。

なんで撤退を決めたのか

上でもチョロっと書いたけど、まずは整形外科と皮膚科以外の検査のみでグレーという診断が出たこと。

要するに、EDS実績病院の先生方は旧基準で診断する、という方針がわかったことと、整形外科、皮膚科それぞれの項目でEDSを否定出来るほどの材料はなかったので、最終的に遺伝子学的検査をしてTNXBに変異が無い限り結論を出すことは出来ないということがわかったから。だからこそ整形の先生も「この時点でグレー」としか言いようがなかったんだと思う。

選択肢としては、「さらに他の病院に紹介状を書いてもらう」があったんだけど、これも今回は見送った。

実は、皮膚科にかかる半月前ぐらいから、明らかに捻挫の箇所が減ってきていたんだよね。もちろん、普段の生活でめちゃめちゃ気を付けるようになったからということもあるんだろうけど、それにしたって以前に比べてかなり怪我しにくいという自覚はある。

なんだろう、ガタっと悪化する時期と停滞期みたいなのがあるのかね?ちょっと良くなったのかな、と思ってEDS疑惑前のような感覚で手をついて立ち上がったりしてみたら、やっぱり捻挫したので無意識で気をつけられるようになっだだけっぽい。(すぐ調子に乗るタイプ)

でもアレよ、PCのタッチパッド操作とかスマホのタップで指を痛めたりしてたのはピタっと止まった。この辺に関してはもうライフラインだからしょうがないと思って何も対処してなかったのに。

何はともあれ、最初に説明してた症状がかなり減ってしまった感じなので、このタイミングで他の病院に行っても、症状が出ないことには診断出来るものも診断出来んやろう、と思ったので撤退を決めた。

一応準備だけはしておく

正直、皮膚科の受診が終わったぐらいに薄々「グレーで終わりそうやな」って思ってたので、その頃に最終手段で「エーラス・ダンロス症候群友の会」に相談してたんだよね。

EDSについて調べまくってた頃、友の会のサイトのよくある質問を読んで、「ちょっと調べりゃわかりそうなことを毎日めっちゃ質問されてるんだろうなぁ」って思ったので、しょーもない質問は控えねば、自分で勉強してわかることは調べ尽くしてから質問しなきゃならんな、と思ってこれまで友の会に連絡を取ることはしてなかった。

EDSそのものについてはまぁ調べまくってなんとかなってきたけど、病院事情は県に問い合わせてもなかなか解決出来そうな病院が見つからなかったため、「これだけアレコレやったけど八方塞がりになりそうでして、」とこれまでの経緯の説明と言い訳をしつつ、意を決して問い合わせを出してみた。

質問内容は「中国地方で関節過可動型EDSを診ておられる先生、病院があるかどうかご存知ないでしょうか。」

結論から言うと、さすが友の会、めっちゃ親切に教えて下さったよ…

思った通り、最短でも県外だった。友の会が把握してる情報だと山口から一番近いところで福岡か岡山(病院、先生のお名前まで教えて下さったけど、ブログ上では伏せます)とのこと。

最後の整形外科の診察時にはこの回答をもらってはいたけども、さっき書いた通り症状が減ってたので、コロナ禍だし今慌てて県外に行って診てもらう必要はないかな、ということで一旦終了にした。

幸い、怪我と言っても捻挫レベルで脱臼は今のところなく、動けなくなる状態には至ってないので、まずはコロナの収束を待とうと思う。収束後に症状が悪化したりするようであれば、次は友の会が教えてくれた病院へ行く予定。

まぁ脱臼とかし始めたら、とりあえず対処するのに一番最初に行ったかかりつけの整形外科に行くことになると思うし、その先生にも今回EDS実績病院での経過と最終的な診断結果の連絡が行くそうなので、その都度相談しつつなんとかしようと思う。

結果発表ー!

ということで、最終的な結果は「グレー」です。

俗に言う、EDS「疑い」です。へいりー容疑者です。

こんだけ読んで頂いたのに白黒つかずにモヤっとしてしまってすいませんね。一応、EDSを明確に否定することは出来なかったということで…

ワイの結果はどうであれ、特に地方民はどういう流れでどうやって病院に行ったりとか手探りだと思うので、相談先とか症状の伝え方とか、この一連の記事を参考にしてもらえれば幸いです。

今後、へいりー容疑者はEDSの症状や生活上の困りごと、サポーター、装具、海外の情報などをぼちぼちアップしていこうと思います…

とにかく仲間が少なすぎて情報がね…。私の場合、まずEDSという難病の存在を教えて下さった方がいらっしゃったことに始まり、心優しき方々がご連絡を下さり、めちゃめちゃ助けて頂いてここまで来れたけど、完全に1人だったらもっと早くに手詰まりになってたのは間違いない。

同じような症状でお悩みで、何から手を付けていいかわからない方のためにも、なんとか情報を共有していければと思います。もちろん、個人情報的なアレがあるのでブログ上で書けること書けないことはあるけど、特に山口県民の方で病院の情報とか探してる方は個別に連絡下さい。知ってる情報はお出しします。

おしまい

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