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関節過可動型エーラス・ダンロス症候群(hEDS)の人たちの幼少時の「痛み」に関する記憶にわかりみしかない

not-growing-pains01体の不調
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関節のこわばりについていろいろ調べてた時に見つけた体験談なんだけど、あまりにわかりみしかなかったので、私の実体験と共に雑翻訳でご紹介。

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EDS/HSD患者の痛みに関する一番古い記憶

*HSD=過剰運動症候群、≠EDS

こちらのページを抜粋して翻訳↓

Ehlers-Danlos Societyコミュニティで「EDS/HSDに関連した一番古い痛みの記憶はなんですか?その時、あなたは何歳でしたか?」と質問したところ、2日で500件を超える体験談が寄せられた。
ほとんどに共通して見られたのが、子供の頃のケガが他の人と同じように治らなかった、という内容。一部の人は大人になるまで慢性的な痛みは経験したことが無かった、また、これまで痛みの無かった時期は無いという意見もいくつかあった。子供の頃の慢性痛は単なる成長痛として片付けられてしまうケースもあったという。

https://www.ehlers-danlos.com/not-growing-pains/

寄せられた体験談の和訳

*上記のリンク先に掲載されている体験談から、わかりみ深かったものだけ抜粋して和訳してます。だいぶ意訳してるので、気になる人は原文を見に行って下さい。

  • 一番古い痛みの記憶は小学校1年生頃。頭痛、腹痛などランダムでどこかしらに痛みがあり、頻繁に体調を崩しては早退していた。当時の担任や保健の先生は、私が気を引きたくてやっていたと思ってると思う。26歳で診断をされてようやくわかった。私がおかしかったんじゃない、EDSなだけだった。
  • 赤ちゃんの頃、すでに肘が脱臼しだしていた。物心ついた時から痛みがなかったことは無いが、30歳ぐらいまでは、みんなもどこかしらずーっと痛いものだと思ってた。いくら痛くても医者には気のせいとか言われてきたけど。
  • 3歳の頃、13歳の姉が母に「頭痛いから薬ちょうだい」と言っているのを聞いたことがあった。私は「頭痛って何?」と姉に聞いて、姉は頭痛の説明をしてくれたものの、「私いつもその状態…」と思った。当時は子供すぎて姉の言ってる内容が理解出来なかったのかと思ったけど、17歳であごの手術をした時(の麻酔明け)、私は生まれて初めて頭痛なしで目を覚ました。
  • 3歳か4歳の頃、母が私の手を引いて歩いていた時、疲れたので母と手をつないだまま座ったところ、肘が外れてしまった。なんでそんなことになったのかもわからないし、経験したことないぐらい痛かった。医者はレントゲン写真を見て「虐待でも受けたみたいだ」と言っていた。
  • 11歳ぐらいの頃、成長痛でベッドで泣いてたのを覚えている。夜になると骨が引っ張られるような感じだった。他にも、常にお腹を壊してたんだけど、緊張しい(不安になりやすい)だからだと言われていた。なんかわからないけどいつも吐き気もあったし…。

私の痛みに関する一番古い記憶

先に、記憶ないけど重要っぽいことを書いておこう。

母が何度も話していたんだけど、どうやら赤ちゃんの頃に両肩を脱臼しているとのこと。事故でもなんでもなく、わきの下に手を入れて、スッと抱き上げようとしただけだったらしい。

たぶん、こんな感じで持ち上げたら肩が抜けたんやろね。

本当の本当に一番古い痛みの記憶はたぶんコレ

今、必死に思い出して時系列を整理したけども、いつのどれ、って明確じゃないものの、物心ついた時から何かにつけてお腹が痛かった。

頭の中に残ってる画像を探すと(記憶がスクショタイプ)、幼稚園のトイレの画像が出てくるので、少なくとも幼稚園の頃にはもう何かにつけてお腹痛かったと思う。

いや!今、もっと古い画像を思い出した!幼稚園に入る前、3歳の時に幼児教室とかいう未就学児が行く?預ける?ところに通ってたんだけど、そこでもしょっちゅうお腹痛くなったり吐きそうになってたわ!

とにかく、緊張しいというか、「どうしようどうしよう」という不安が強すぎて吐きそうだったりお腹壊してたのを覚えてる。

何が、という明確な原因はないものの、「なにかあったらどうしよう」という漠然すぎる不安感。

ちなみに、これ関連で病院に行ったことは無い。なぜなら姉も似たようなもんだったから。…と思ったけど、姉はたぶんここまで酷くなかったな…?「緊張するイベント」みたいな特定の状況のみっぽかったもんな…?

まぁとりあえずええわ。とにかくお腹痛い思い出。

小学生で肩こり

はっきり医者で認定された痛みの思い出で一番古いのはコレ。

9歳の時、とにかく首が痛くて左右向いたりするのがキツかった。

最初は寝違えたんやろうとか思ってたんだけど、あまりに毎日痛いので親が病院に連れて行ってくれた。整形外科だったんだけど、レントゲンとか撮った記憶ないなぁ…撮ったんかなぁ…。

まぁなんであれ、下った診断が「肩こり」。小3で肩こりて!という笑い話で終わる。

とにかく、死ぬような病気じゃないってのと、遅かれ早かれ肩は凝るんだから、というような感じで「しんどいやろうけど気にするな。アレやったら湿布でも貼れ。」みたいな感じで終わった。

本当に成長痛なのかなんなのか

幼少期の痛みが成長痛ジャッジされて憤慨してた体験談とかあったけど、私もめっちゃ成長痛酷かった。

小学校の2年生ぐらいから5年生ぐらいまでかな?その時期は節々がミシミシいってたし、踵がめっちゃ痛かった。

ただね、1年で10cmとか20cm近く身長が伸びたりしてたんよその時期。小学校入った頃ぐらいに120cmぐらいだったのが、卒業する頃には160cmオーバーだったからね。

そんだけ急激に伸びたらそりゃ踵も痛くなるわいって周りには言われてたので、妥当オブ妥当の成長痛なのか、EDSの素質(?)だったのかいまいち判断がつかん。

呼吸器と消化器と自律神経がよわよわ

ここぞとばかりに病歴という名の個人情報を書きまくるけども、子供の頃からとにかく体が弱かったので、何かにつけて痛みの思い出はある。

上に載せた体験談とちょいちょいかぶるので、思い当たるフシは書いておくよ。

頭痛い

何かにつけてお腹痛いのもそうだけど、特に小学校の頃はとんでもない頭痛持ちだった。マジで7日中6日は頭痛いとかあったよ。割れそうなぐらい痛くてのたうち回った挙句に吐いたこともある。

今でも季節の変わり目とか低気圧とか急激な気温差とか、自律神経に負担がかかりそうな場面では高確率で頭痛いけど、それでも子供の頃に比べたら全然マシ。あの頃は何きっかけなのかもわからなかったし、頭痛薬も効かないことも多々あったのでだいぶしんどかったね。

胃が痛い

小学校高学年ぐらいかな。あまりに小さい時は「お腹痛い」と「胃が痛い」の違いがわからなかったんだけど、下痢になるやつと、吐き気になるやつがあることに気付いた。

その吐き気になるやつは今思えば大体胃が痛かった。小学校高学年ぐらいからチラチラ胃が痛くなり始めて、頻度のピークは高校2年で自律神経失調症が一番酷かった頃~20代前半ぐらいの社会復帰したぐらいの頃かな。そこから本当に少しずつだけど頻度が減ってきて、30代超えてからようやく1か月胃薬飲まずに済む時期とかがやってくるようになった。

それまではマジで太田胃散が親友だったね。いい薬です。頻繁に胃が痛くなる割に、太田胃散なら9割以上の確率で効くのが不幸中の幸いだった。太田胃散の一番デカい缶何個買ったかな。酷い時期は少なくとも年1のペースで消費してたよ210g缶。その節はお世話になりました。

喉?気管?が痛い

記憶はないんだけど、小児喘息でした。

それがベースにあるからか、小学校の頃に咳で喉が痛いというか、気管がゴーゴーと変な音が出るような感じで夜中も咳が止まらずに寝れなくなり、病院に行ったら気管支炎ですって。

結局、その後喘息持ちにはならずに済んだけど、未だにアレルギーきっかけで咳喘息を引き起こしたりしてるのでので、呼吸器系が強くないのは間違いないと思う。

風邪ひきすぎ

おかげさまで(?)ここ10年ぐらいは滅多に風邪ひかないんだけど、子供の頃はそれはそれは風邪っぴきだった。

小学校上がる前は、何かっちゃすぐ40度の熱を出し、親を慌てさせていたらしい。小学校に入ってからも1シーズン1回のペースの勢いで風邪をひいてた。

今思えば、自律神経がすでにポンコツで、体温調節がおヘタクソだったんだと思う。子供すぎてそんなん判断つかなかったから、汗かきすぎたり急に冷えすぎたりして風邪ひいてたんだろうね。

痛みのない人生があるなんて、にわかに信じがたい

体験談にもあったけど、マジでどこも痛くない日がある人っているの?

私は未だにどこも痛くないという状況にほぼ遭遇したことがないので、どうも信じられない。30代にもなると、「みんなどこかしら不調はあるっしょ」とか言われ始めるし。

痛くないっつっても数時間とかじゃないの?最長でも半日ぐらいが限界じゃない?(限界とは)

とりあえず、物心ついた頃には肩が凝ってて、それ以来肩こりの無い日が無い時点で痛みが無い日は無いわけで。

関節のこわばりで痛みがあったり、うっかりEDS気にせず動いて捻挫したり、謎の神経痛が指とか肘とか肩とか脚とかランダムで発症してたり、珍しく関節や肩こりの痛みがわからない(凝ってるけどもう毎日凝り過ぎてて痛いとかわからなくなってる)日に限って頭痛いとか腰痛いとかさ。天気悪いから目の奥が痛いとか。なんかあるっしょ?あるよね…?

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