前回は、ようやくEDSかどうか診てもらえそうな病院に行くまでの段取りが決まったところまで書いた。
ハイ、続きいくよー
エーラス・ダンロス症候群に関する他の記事はこちらからも見れます。
作戦通りに事を運びたい
私は何と戦うんでしょうね。(2回目)
問い合わせを出す度に思うけども、突然「私、EDSだと思うんですけどー」って言いだして「はぁ？」ってならないわけがない、という自覚があるので、難病であるEDSが初めての人(むしろ私も初めて)にもスッと伝わるように資料を作成し、説明の段取りを決めて「短く簡潔に目的を伝える」をモットーにやってきたわけですよ。
資料なしの口頭でもいいっちゃいいけど、話の流れで言いそびれたり伝え忘れがあっちゃいかんので、まずは資料を渡して口頭でササッと説明した方がお互い時間の無駄がないでしょ。
ということで、まず最初にかかりつけの整形外科に予約の電話をした時は、「難病指定されているエーラス・ダンロス症候群という病気かもしれないと思って山口県難病相談支援センターに相談したら診てもらえそうな病院を教えてくれたんですが、その病院に問い合わせたら、まずはかかりつけの整形外科に紹介状を書いてもらって下さい、と言われたので予約したいんですけどー」と話した。
案の定、受付の方は「エ…エーラスダン…？すいませんもう1回いいですか？」みたいな感じで、ようわからんけどとりあえず予約を取ってくれた。いやすいませんほんと。
いざ、かかりつけに行って、受付の人とこんな症状がどうのこうの、みたいなことをやったらそれだけで30分ぐらい話し込みそうだったので、山口県難病相談支援センターに問い合わせた時に添付した、EDSの診断基準にどれぐらい該当してるか症状の写真付きでまとめたpdfを印刷して渡すことに。
診察当日
どの程度かかりつけで検査するのか、そこでまずEDSの可能性を疑ってもらわないと紹介状書いてもらえないんじゃないか、とかいろいろ心配しながら病院に行った。
初診なので受付で問診票書いたりするんだけど、「どこが痛みますか」で人間のイラストに丸つけるやつは近年稀に見るぐらい丸ついたんじゃなかろうか。笑
まぁ問診票はええんよ…本題は資料の方よ…。で、問診票と一緒にお渡しした資料がこんな感じのやつ↓
だいぶ短くまとめたんだけどそれでも6枚(多い)。↑の2枚はEDSの新旧の診断基準それぞれに明らかに当てはまってるのがコレですよ、ってまとめたやつ。要はこのブログで散々書いたやつの抜粋みたいなもん。それと別に既往歴や体質、現在痛みなどの症状が出てる場所、支障が出てる日常動作などをまとめたら全部で6枚…
まぁ全部読んでもらえなくても説明不足よりはマシかと思って…
受付に問診票を渡した時に、痛みの部分に丸が付き過ぎてて「これは薬指と中指ですかね？」みたいな詳細の確認が始まったので、資料の現在痛みが出てる場所のところを見せて「こんな感じです」って資料丸々お渡ししたら「あぁ！そのまま先生にお渡ししますね！」ってなったので時短成功。
いざ、診察室へ
中に入ると私が作った資料を手に持った先生の姿が。
そして資料を見ながら第一声、「これまで大変でしたね～」。
もう泣きそうになる私。(早い)
既往歴に自律神経失調症のこととか20年ぐらい具合悪いとか書いてたので、たぶんその場でほぼ全部読んで下さったと思われる。
そして「いや～よく出来てますよこの資料。もうこれだけで十分なので、うちでは特に検査はせず、すぐEDS実績病院に紹介状書きますから。紹介状に書く内容だけ、今、相談しましょう。で、この資料はEDS実績病院にも提出してください。」ですって。
正直ここまで時短になると思わなかったので少々驚きつつ、いつ頃から捻挫が増え始めたとか明らかに怪我しやすいとか、関節の緩さが正常ではないと判断したので詳細な検査よろしくね、みたいな内容を決め、その場で担当者の方に紹介状を作成してもらった。
EDS実績病院が遠方なので、もしEDSって診断されても捻挫やら脱臼やらの対処はかかりつけで、ってなるかもしれないから、それならそれで大きな怪我があったらまた来てください。ということで診察終了。
そして診察室を出て紹介状が出来上がるのを待つ間にEDS実績病院の予約も取ってくれるというのでお願いした。なんてありがたい…！また数日かけて決心してEDS実績病院に電話かぁ(電話恐怖症なので)、とか思ってたのでマジでありがたい…！
ということで、ついにEDS実績病院に行きます。
今回はここまで
