(本記事公開から)ちょうど1年前ぐらいに書いたEDS疑惑の記事。
その時はまぁお金もないし一旦そっとしておこうと思ったんだけど、なんか悪化したり踏みとどまったりしていた体調を記事にしていたところ、複数の方から「やっぱ一度病院に…」とご心配のメッセージを頂いたので、ようやく意を決して検査してきた。
長丁場だったので段取りから結論まで複数記事に分けてまとめるよ。
エーラス・ダンロス症候群に関する他の記事はこちらからも見れます。
全ての始まりの始まり
事の発端とはこちらの記事で書いた筆記についての不具合。
字を書く時に親指が逆に曲がって変なところに力が入るので、数文字で指が痛くなっちゃって困るんだよねー、他に同じような書き方してる人見たことないんだけど誰かいる？って内容ね。
これまで生きてきて、同じように親指が逆に曲がる人は何人か見てきたけど、書く時にまで曲がって筆記に支障が出てる人は見たことなかったんよね。
この記事を見てご連絡下さった方が「エーラス・ダンロス症候群(EDS)で検索すると似たような症状が見れると思います」と教えて下さり、とりあえず初耳だったのでEDSについて勉強し始めることに。
全ての始まり
1か月ほど調べまくって勉強した成果をまとめた記事がこちらの「EDS疑惑発覚したけど一旦そっとしておく」の記事。
「複雑だな」と思ったポイントは、
- EDSは難病なので情報が少ない
- 同じEDSでもいろんな病型がある
- 疑惑の病型はEDSの「関節可動亢進型」
- 厚生労働省の難病情報センターの情報が古い(2010～2014年頃？)
- 国際的に(現場レベルでの)最新の診断基準は2017年のもの
- EDSの病型自体も2017年に分類し直されて7タイプから13タイプに増えてる
- EDSの「関節可動亢進型」は「関節過可動型」にほぼそのままスライドしたけど、診断基準がだいぶ違う
こんなもんかな。
うちは過疎サイトの割に、EDS疑惑の記事だけはずっとアクセスがいい方なので、たぶん世の中のEDS疑惑の人めっちゃ情報を求めてさまよってると思うんよね。
その理由もわかる気はする。日本語で読めるサイトだと本当に情報が少ない。というか、情報があっても古い。難病指定な以上、厚生労働省が公表してる情報が一番信頼性高い(？)と思うので、EDSを積極的に診てる先生以外は、2017年版の情報は何というかベータ版みたいな認識なんじゃないかと思う。
その2017年版の基準に関しては友の会のサイトぐらいしか載ってないので、あとはイギリスのサポート団体のサイトで勉強したんだけど、結局、日本の病院がEDS疑惑をどう診察していくかがわからないから、どういう段取りでどこに相談したらいいのかすらよくわからないのよね。
さて困ったよ。(困るのが早い)
具体的な困りポイントとしては、
- 田舎なので病院が少ない
- EDSの情報を持ってるってわかってる病院が遠い
- コロナ禍
- 金欠
体調が悪化した時の記事にも書いたけど、悪化が始まった時はまだ全然コロナでロックダウンするのどうのって頃だったし、田舎なので万が一県外に出てコロナ持って帰ってきたらどうなることか…という絶妙なタイミングの悪さ。
で、金欠もちょっと失笑レベルの困り具合なんだけども、微妙に笑いごとじゃないんよ。
原因は主に体調不良でロクに働けてないからなんだけど、もし、厚生労働省版の診断基準で診断してもらおうと思ったら遺伝子検査が必須で、保険が効かないらしいんよね。
しかもそもそも山口県の中でも田舎の地域からのスタートなので、病院が遠かったら交通費だけで結構キツイ。さらに、EDSの情報を持ってる病院を狙って受診しようと思ったら十中八九、山口県外の通院になると思われる。
なので、EDSをさらっと勉強した後は「今は経済的に無理や…」と思って一旦保留の記事を書いたんだけど、あれから1年、コロナ禍で給付金を頂いたので、給付金で今回のEDS疑惑に決着をつけてやろうと奮起したわけであります。(病院の経済を回すスタイル)
下準備なしは無謀説
アドバイスを下さった方みなさん仰ってたんだけど、今出ている捻挫などの症状で病院に行って「EDSじゃないか？」って疑いそうな医師が相当少ないということと、仮に「EDSじゃないでしょうか？」と聞いてみても「？」となる確率が結構高いようなので、EDSかどうか診てもらうには、こちらからも診てもらえるようにアプローチしていかないといけないっぽい。
そもそもEDSの専門というと遺伝子科になるみたいなんだけど、遺伝子科のかかりつけ医って聞いたことないしね。出だしでつまづくやつだよね。
とにかくEDSを知ってそうな医師を探せるかどうかが最初の難関らしいので、むやみに行き当たりばったりではなく、綿密に段取りを組んでみることにした。
今回はここまで
