以前書いた親指亜脱臼の記事。
大変ありがたいことに、その記事で私のゆるゆる関節の画像を見た方から「”エーラス・ダンロス症候群”で検索すると似たような症状の方がいると思います」というご連絡を頂いた。
「エーラス・ダンロス症候群」自体、初めて聞いたので、いろいろ調べたことをまとめてみる。
エーラス・ダンロス症候群に関する他の記事はこちらからも見れます。
まず最初にお礼を…
ご連絡をくださった方へ、ブログを介してご連絡頂かなかったらずっと知らなかったであろう「エーラス・ダンロス症候群」というワードを教えてくださってありがとうございます。
また、私の体調をお気遣い頂いたり、装具についてなど大変貴重な情報をたくさん教えて下さって、本当に言葉で表現出来ないぐらい感謝しています。
恐らく、プロの方というか業界の方だと思いますが、病院でもなかなかここまでしっかりお話出来ないので、大変貴重な経験をさせて頂きました。
着地地点は残念なものになるかもしれませんが、間違いなく私の今後の人生に生かしていきます。
本当にありがとうございました。
情報収集に使ったサイトをこちらにまとめたので、今から知識を蓄えたい方はどうぞ
エーラス・ダンロス症候群？
本題に入りましょう。
先ほど書いた通り、初耳だったんだよね。だから頂いた情報や資料をもとにいろいろ調べてみた。
まず、「エーラス・ダンロス症候群」を一言で言うと、「遺伝子系の難病」。
正直言って、「ガィンっ！」と一発衝撃は受けた。難病かもしれないのか…。
いろんなタイプがある
とりあえず、いちいち「エーラス・ダンロス症候群」はめんどいので、以下EDS(Ehlers-Danlos syndrome)って書くね。
現時点でEDSは13タイプ存在するらしい(多い)。記事が長くなるので私が関係してそうなものだけ説明するけども、いろいろ読んだところ、私はEDSの関節可動亢進型(ハイパーモビリティタイプ)の可能性がありそうなんだよね。
EDSの関節可動亢進型…？
医療用語ってムズイよね…。とっつきづらいよね…。
すんごいかいつまんで説明すると、全身の関節が緩くて脱臼しやすかったり慢性的に関節が痛い症状が出るんだって。(細かい診断基準は後述)
遺伝子の変異が原因とは言うものの、それは基本的に他のタイプのEDSの話らしく、関節可動亢進型ではごく一部の患者さんに特定の遺伝子変異が見つかっただけで、ほぼ原因不明の状態らしい。
えぇ…(困惑)
どれぐらいEDSっぽい症状が出てるのか
もちろん自己診断は出来ないけど、ある程度アテをつけないとどれぐらいガチのところで受診しなきゃいけないかも判断出来ないわけでして。
現時点で診断基準として難病情報センターで公開されている情報をもとに、EDSの人の傾向として出ている症状がどれくらい当てはまるのか確認してみたよ。
2．関節型エーラス・ダンロス症候群の診断基準
難病情報センター | エーラス・ダンロス症候群（指定難病１６８）
Ａ．症状を複数認めることにより関節型エーラス・ダンロス症候群を疑い、Ｂに該当する場合、関節型エーラス・ダンロス症候群と確定診断される。
Ａ．症状
＜大基準＞全身性関節過動性（※別表２参照）、柔らかい皮膚、皮膚脆弱性なし、関節脆弱性なし、血管脆弱性なし、内臓脆弱性なし。
＜小基準＞家族歴、反復性関節（亜）脱臼、慢性疼痛（関節、四肢、背部）、
内出血しやすい、機能性腸疾患（機能性胃炎、過敏性腸炎）、神経因性低血圧・起立性頻脈、
高く狭い口蓋、歯芽密生
Ｂ．遺伝学的検査
TNXB遺伝子等の変異
（現在は、関節型 EDS の少数例のみに上記の遺伝子の変異を認める。）
要するに、Aに含まれててる症状が複数当てはまる時点で「EDSの疑いあり」なんだけど、最終的には遺伝学的検査をしないと確定にはならないとのこと。(ごく一部のEDSの人しか変異が見られないのに？そのへんはようわからん)
しかも、意外とざっくりした内容なので、何がどんな感じだったらAの症状に当てはまると判断されるのかよくわからない。とはいえ、控えめに見ても太字にした部分の症状は当てはまるので、「EDSの疑いあり」ではありそう。
ところがどっこい、実は難病情報ページに載っているEDSの情報は旧情報らしいんだよね。(困惑)
13タイプあるって上で書いたけど、難病情報ページの説明では7タイプしか載ってない。
最初に言った13タイプはどこから出てきた情報なのかというと、難病情報ページの関連ホームページにあった「日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）」。
2017年に発表された情報らしいんだけど、複数の国際的なEDS関連団体も友の会と同じ情報を使っていることを確認したので現時点ではそれが最新らしい。ということで、友の会情報の過可動型EDSの基準に照らし合わせてみた。
最新情報によると、過可動型EDSの診断基準は基準1、基準2、基準3の3項目に分けられていて、それぞれ基準を満たしたらEDSという診断になるみたい。
じゃ、その最新版の診断基準にどれぐらい当てはまってるのか見てみよう。
基準1
基準1：全身関節過可動（Generalized Joint Hypermobility：GJH）
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
Beightonスコア：思春期前では6以上、思春期男性および50までの女性では5以上、50歳以上では4以上
Beightonスコアってのは、関節の緩さを判断する判定基準。
同じく難病情報センターの関連ホームページにも載っていたイギリスのEDSサポート団体、Ehlers-Danlos Support UK(以下EDS UK)のツイッターがわかりやすい画像を載せてたのでこちらを参照。
9ポイントで満点。私の場合は5ポイント以上取れば基準1を満たしたと判断される。
画像左の前屈は、これと同じことが出来れば1ポイント、それ以外は左右で出来るかどうかやってみて、片側だけ出来れば1ポイント、両側出来れば2ポイントという計算なんだって。
実際に私がやった画像を証拠として載せておこう。
①膝を伸ばしたまま前屈して手のひらが床につく
部屋散らかってるんで雑合成ですまんな！
これは小さい頃から出来なかった。後ろには曲がるけど前は無理。0ポイント。
②親指が手首の腕につく
EDS UKの画像の中央上のやつね。
左右とも余裕でついた。2ポイントゲット。
③指を90度以上後ろに曲げられる
EDS UKの画像の中央下ね。
画像のように小指だけでいいなら出来た。2ポイントゲット。
④膝を10度以上後ろに曲げられる
EDS UKの画像の右上。
昔から腕とか手の指は異様に曲がる自覚あったけど、膝はさすがに大丈夫そう。
⑤肘を10度以上後ろに曲げられる
EDS UKの画像の右下。
余裕で10度以上だね両方とも。2ポイントゲット。
基準1の結果
Beightonスコア6で基準を満たしてしまった。
基準2
基準2：以下の症状（A～C）を2つ以上
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
AおよびB
AおよびC
BおよびC
AおよびBおよびC
こっからちょっと長いよ。以下見出しとリストの内容は全て友の会から引用。
症状A：より全身的な結合組織疾患を示す系統的症状群（合計5項目が必須）
- 通常ではない柔らかさを持った、または、ベルベット状の皮膚
- 軽度の皮膚過伸展性
- 説明のつかない皮膚線条、例えば青春期（思春期?成人期）、男性または思春期前の女性、における背部、鼠径部、大腿部、乳房および/または腹部の広い線条や赤い線条のようなもの（明らかな体脂肪や体重の増加や減少に関する病歴・自然歴・経過がない）。
- 踵における両側の圧迫性丘疹。
- 反復性または多発性の腹壁ヘルニア（臍、鼠径、すね等）。
- 2か所以上の萎縮性瘢痕があるが、古典型EDSに見られるような真に紙のような、および/または、血鉄素様の瘢痕はない。
- 病的肥満、あるいは、他の背景となる医学的状態の病歴がない状況での、小児、男性、出産経験のない女性における骨盤臓器脱、直腸脱、および/または、子宮脱。
- 歯の叢生、および、高くまたは狭い口蓋。
- 以下の1つ以上の所見で示されるくも状指、(i) 両側の手首サイン（Steinbergサイン）陽性、(ii) 両側の親指サイン（Walkerサイン）陽性。
- 腕の長さ（arm span）/身長比≧1.05。
- 厳密な心エコー基準に基づく軽度以上の僧帽弁逸脱。
- Z-スコア＞+2の大動脈基部拡張。
ほとんど病院で診てもらわないと判断出来ないのでアレだけど、太字の2つは思い当たる。むしろ、腰ぐらいに謎の皮膚線条(調べたら肉割れのことらしい)あるってなんでわかった…？というか、今まで「なんでこんなところに肉割れ…？」ってずっと疑問に思ってたわ。
Steinbergサインがコレ↓で、
Walkerサインはコレ↓ね。
まぁそれでも2項目しか該当してないので、それ以上に何か発見されなければ基準以下。
症状B：本診断基準を独立に満たす1人以上の一度近親者の罹患を伴う家族歴
これどういうこと？すでにEDSって診断された人が身内にいるかどうかってことだよね？とりあえずいない。というか、「EDS」を知ってる身内がいないに10000ウォン。
症状C：筋骨格系の合併症（少なくとも1項目が必須）
- 毎日繰り返され、最低3か月以上持続する、2つ以上の四肢筋骨格系の疼痛。
- 3か月以上持続する慢性で広範囲な疼痛。
- 外傷のない状態での関節脱臼の反復、または、明らかな関節の不安定さ（aまたはb）
a. 同一関節における3回以上の非外傷性脱臼、または、2つの異なる関節において異なる時に生じた2回以上の非外傷性脱臼。
b. 外傷とは無関係な2つ以上の部位における、医学的に確定した関節不安定性。
「広範囲」がどれぐらいなのかわからないから外したけど、症状Cについては少なくとも1項目は当てはまってると思う。人差し指ずっと捻挫してるし、医者で散々関節ゆるいって言われたし。
基準2の結果
症状A次第だけど、基準を満たす可能性は低そう。
この時点でEDSである可能性が否定されるわけだけども、一応基準3についても書いておく。
基準3：以下全ての項目を満たす。
1. 異常な皮膚脆弱性がないこと。あれば、他病型を考慮する。
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
2. 自己免疫性リウマチ性疾患を含め、他の先天性または後天性の結合組織疾患を否定すること。後天性の結合組織疾患（ループス、リウマチ性関節炎など）の患者において、過可動型EDSも持っているとの診断をするには基準2の症状Aと症状Bを必要とする。この場合、基準2の症状C（慢性疼痛および/または不安定性）は数えられない。
3. 筋緊張低下および/または結合組織弛緩による関節過可動性をも含む鑑別診断を除外すること。例えば、神経筋疾患（ミオパチー型EDS、ベツレム型ミオパチーなど）、他の遺伝性結合組織疾患（他のEDS病型、ロイス・ディーツ症候群、マルファン症候群など）、および骨系統疾患（骨形成不全症など）など。これらの疾患の除外は、経過、身体所見、および/または、分子遺伝学的検査に基づく。
要は消去法用のリストかな。これに載ってる症状が考えられるならそっちが優先ってことか。
基準3の結果
今まで整形外科の先生に言われたことを思い返すと全ての項目を満たしてる気はする。けど実際は詳細な検査をしないと判断出来ないようなものばかりなので不明だね。まぁ実際に検査してみて満たしてない項目が出てきちゃったら、それはそれでEDSではなく別件で病気が見つかったということになる。
むしろ気になる友の会のコメント
過可動型EDSにおいて、他にも多くの症状がみられるが、その大部分は、診断基準に取り入れるには感度・特異度ともに十分でない。こうした症状には、睡眠障害、起立性低血圧（起立性調節障害）、機能性胃腸疾患、自律神経失調症、不安、うつなどが含まれる。これらの症状は、関節症状よりも、身体の衰弱を来たしうるものであり、しばしば機能性や生活の質を障害し、患者を見出した際に確認すべきものである。これらの症状は診断基準には含まれないが、それら系統的症状があれば過可動型EDSの鑑別を急ぎ考慮すべきである。今後の研究により、こうした症状と過可動型EDSとの関係を検証すること、サブグループまたはサブ表現型として記載していくこと、そして、過可動型EDSの症状に対するエビデンスに基づくマネジメントを確立することが必要である。
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
最後の方にこんなことが書いてあったんだけど、むしろこれに挙げられた症状はほぼ達成してるよ私。仮に私がEDSなら、こういう症状がアレコレ出てたことにも相当の納得がいく。
EDS関係なく、現時点で半年以上体に出ている不具合
とりあえず、「絶対EDSだわ！」という感じではなさそうなので、それはそれで一旦置いといて、今、生活に支障をきたしている体の不調を挙げてみる。(自律神経の一連で書いたもの以外)
以下の症状のおかげで、ボタンを押す、シャンプーボトルなどのポンプを押す、筆記、立ったり座ったり、包丁を使う、フライパンあおる、茶碗を持つ、洗濯ばさみ、回して開けるタイプのフタの開け閉め、ドアの開け閉め(引き戸/ドアノブ/押し開き)など様々な動作に神経を使う状態になっている。特に「つまむ」、「押す/引く」、「支える」の動作がめっちゃ苦手。
右手親指第2関節が痛い
修理屋やってた頃、ドライバーを回す時に痛みを感じるようになったため病院へ。レントゲンで特に骨に異常はないけど、第2関節が亜脱臼していて不安定な状態でドライバーを日常的に使っているため、負担がかかりやすく、腱鞘炎になっているのでは、という診断。それ以来ずっと、ドライバーはもちろん、フタを開ける動作など、指先で回してひねるような動作をすると痛い。
ちなみに、かばって左手を使っていたわけでもないのに、その直後なぜか左手も同じところが痛くなった。
右手薬指の中手骨の疲労骨折っぽい痕
修理屋以来の病院はたしかこれがきっかけ。
特に何か原因が思い当たるわけでもないけど、手の甲の薬指から手首側に伸びてる骨の付け根付近が3か月ぐらいずっと痛いので受診したところ、レントゲンでなんか痛みを感じるあたりに仮骨のようなものが見えるとのこと。
疲労骨折した後にこういう感じになる、と説明を受けたけど、特に思い当たるフシは無し。
また、他の関節の痛め具合から、「朝にこわばるようなことはないか」「体重が減ったりしてないか」等いくつか聞かれたが、結果的には「どうやらリウマチではなさそう、これ以上詳細な検査をしたいなら後日MRI」とのことだったので、その時は「そんな大ごとならいいや」で帰ってきた。
右手人差し指の第1関節、第2関節の捻挫？
一番最初は何だったかな？部屋の電気のスイッチ押したとかそんな感じのことだったと思うけど、ボタンを押す動作や指を曲げる時に第1関節、第2関節とも痛い。関節を軽く押すと圧痛もある。動かさないように固定してるとそれはそれでこわばる感じがして痛くなってくる。
こちらも以前レントゲンで骨に異常はないから捻挫的なものだろうとの診断で、それ以来ずっと痛いまま。
両手首とも手をつくと痛い
立ち上がる時に自分の体重を支えられないんだよね。だから手をグーにして床をパンチするように手をついて支えるようにしてる。手首を後ろ側に曲げた状態で力がかかると痛くなるんだと思う。
左手首を前に曲げると痛い
肩回しのこのポーズをすると左手首が痛い。力を抜いて曲げた時に曲がる角度を10として、9以上曲げた時ぐらいから痛みが出てくる。なぜか左だけ。
両手首がやけに不安定
うーん説明しづらいなコレ。
一番支障が出てるのは「茶碗を持つ動作」。手首が不安定過ぎてバランスが取れない。気を抜くと後ろにガクンっと折れてしまう。お米入ってたら落とさないように必死。
行儀悪いんだけど家ではこの持ち方でごはん食べてる。幸か不幸か親指だけはやけに広げられるので、この持ち方で茶碗の上の方を持つ。
フライパンを煽る時も同じような感じ。あれは瞬間芸だからまだいいけど、フライパンずっと持ってたらバランス保つの大変。
たぶん「腕と床が平行になった状態で重さのあるものを持つこと」がダメなんだろうね。腕を普通に下ろした状態からバケツみたいな形状の物を持ち上げる場合は、肩や肘、手首が抜けそうにはなる感覚はあるけど、特にバランス取らなくてもスッと持ち上げられるからね。
顎関節症
急に思い出したので書いておく。
自律神経失調症全盛期の時(20年ぐらい前)に診断されたんだけど、対症療法しかなく治らないので…と言われてそのままの状態。
当時、マウスピースも作って負荷がかからないようにしたりしてたんだけど、結局痛いままなのでそういうものとして20年ぐらい過ごしている。
口を大きく開けるとバキッとロックされたようになり、だんだん痛くなってくるので歯医者がツライ。また、特になんでもないときに急にピキーン！って顎の付け根が痛くなる。一回始まるとしばらく連続してピキーン！なんだけど、これがかなり痛い。
微熱
自律神経の一連で存分に書いたけどしんどいので改めて書く。1年以上微熱がほぼ毎日出っぱなし。暑いだけならもうガタガタ言わないんだけど、連日37度超えてるとさすがにしんどい。
あまりに下がらなくて病院に行った時は甲状腺疾患を疑われて血液検査までやったけど異常なし。仕事辞めて引きこもって治れば心因性発熱だと思う。生活出来なくなるのでこの切り分け方法が試せない。ちなみに今の仕事は前の仕事よりはるかにストレスフリー。
EDSじゃなかったらなんなのか
問題はコレ。
あーもう絶対EDSだわ！ってなってれば病院行ってみようかな、と思うんだけど、上記の通り、大変微妙な感じなので、これでEDSじゃなかったらそろそろ心が折れる。
というのも、高2で自律神経失調症って言われて以来、頑張って頑張っても人並みに働けるほど元気になれることはなく、その割に病院に行っても特になんの病気でもなく、自律神経が弱いとか虚弱的なことしか言われなくて、要するに「人並み以上に頑張れ」的な対処しか言われてこなかったわけですよこの20年ぐらい。
これで検査してEDSじゃなかったら何？捻挫まみれで頻繁に寝込む微熱出っぱなしの一般的な人？もしそうなら私にはこの世がつらい。
一番EDSに近い症状はリウマチ？
友の会によると、EDSと似たような症状はリウマチ性疾患でも見受けられるらしいんだけど、EDSならリウマチの治療をしても効果がないんだって。
疲労骨折疑惑の時に「リウマチではなさそう」ってさらっと言及されたことはあるけど、改めてリウマチがなんなのか調べてみた。
順天堂病院の膠原病・リウマチ内科に各リウマチ性疾患の説明や、他の疾患との識別方法などが載ってた。全部読んでみたけども、やっぱりリウマチは違うんじゃないかな…。自分で診断は出来ないのでアレだけど。
とはいえ、切り分け方法としては、リウマチの治療をしてみて改善しないようならさらにEDSの可能性が高まる、ということなんだろうね。
基準3を見た限り、自分の出てる症状的に、やっぱりEDSじゃなければリウマチなんじゃないの？と思ってたけど、それでも順大の資料を読んだらリウマチはやっぱり違うと思った。
HSDの可能性
ハイ、新しいワード見つけちゃったよ。
EDS以上に確立されてなさすぎて的確な和訳が見つからなかったんだけど、英語圏では「Hypermobility Spectrum Disorder(以下「HSD」)」と呼ばれているもの。内容読んだ限りだと英語圏で言うHSDとほぼ同じっぽかったので、和訳は難病情報センターの研究奨励分野にあった名前「過剰運動症候群」を拝借しよう。
これ、厳密に言うとHSDの和訳は本当に「過剰運動症候群」で良さそうなんだけど、なんか世間的には「過剰運動症候群」＝関節緩い人みたいな感じの意味で使われてそうなので、この和訳は一旦やめます。
理由は↓の説明でおわかり頂けるかと。私は「EDSを否定してのHSD」という手順を踏んでないやつを「過剰運動症候群」と呼ぶのはよろしくない、というスタンスです。
EDSやリウマチに似た症状が出てるけど別件かもよ、ぐらいの感じっぽい。なんせ情報も平成25年度の話だし、そもそもが研究段階すぎてなんとも。
で、なんで「これかもしれない」と思ったかというと、EDS UKに「Hypermobile EDS and hypermobility spectrum disorders」ってページがあったから。
心底英語勉強しててよかったと思ったけど、とにかく医療用語が難しい()
以下、一部抜粋の和訳の要約。
2017年に関節可動亢進型EDS(以下「hEDS」)の診断方法が変更されたが、hEDSの新基準を満たしてはいないのでhEDSに「該当」はしないものの、生活に支障が出るレベルで関節や骨にEDSと同じような問題が起きている人はたくさんいる。これらの人は、他の疾患の可能性が除外された場合「HDS」という診断になる。
Hypermobile EDS and hypermobility spectrum disorders
なんかやっとしっくりくる文言を見つけた気がする…！
とにかく英語力が残念なので「spectrum」の概念がイマイチわかってないけど、たぶんこういうこと↓
「症状のジャンルゲージ」的には同じゲージに収まるんだけど、「症状が酷いか軽いか」とか「遺伝子的な問題あるか」とか諸々でHSDなのかhEDSなのか決まってくるよ、みたいなことなんじゃないかな。そろそろ素人の理解力も限界です_(:3」∠)_
この感じで合ってるなら、私はゲージ上で言う「健常」ではないけども「EDS」ではない、にも納得がいく(リウマチの可能性が正式に否定されればね)。
まぁどっちみち、日本ではこの概念が存在してなさそうなのでアレなんですけども。
EDS・HSD啓発月間の一環で、HSDの解説記事の和訳を書きました。プロじゃないので翻訳精度はアレですが、参考にどうぞ。
EDS(もしくはHSD)かどうかの確認と経済事情
不謹慎なのであまり言いたくはないんだけど、いっそ「病気」って確定すれば診断にお金かかっても気持ちの折り合いはつくと思うんだ。助成とか控除とか適用してもらえるものもあるかもしれないし。でも、結局EDSでもHSDでも何でもないって結果になったら、本当に「体調管理が出来てない」と思われてもしょうがないし、なんか無駄遣いした気になってしまう。
この際具体的な数字で説明するけど、病院に行かずに済むように生活しようと思ったら毎月手取り10万以下ぐらいの仕事しか出来ないし、無理して頑張っても手取りは15万ぐらいから上がらず結局体は壊れて病院代で吹っ飛んだから、もう自分の生活に諦めしかないんだわ。そんな中お金かけて自分の体調管理の出来てなさを確認するのは経済的にも精神的にもしんどい。
このブログだって一応広告とか貼ってるけど、全く稼げる感じのサイトではないので毎月のサーバー代回収ぐらいなもんよ。
いや、SEOとかライティングとかもうちょっと頑張って作業量増やしたら収益化出来んだろ、とお思いのアフィリエイターさんとかブロガーさんとかいらっしゃるかもしれんけど、一番最初に言った通り、指をはじめとする関節がボロなんだ。人差し指の捻挫はもう諦めたけど、これ以上腱鞘炎とか増やさないように気を付けながらブログ書いてるし、仕事があるから体調崩さない程度に作業してるので、これが精いっぱいなんだ。
ただの言い訳だけどね。みんな頑張れば稼げるみたいだから、頑張りが足らないんだろうね。
しんどい。
実際にEDS(もしくはHSD)なのか確認するためにかかる費用を軽く計算してみる
私は山口県東部の片田舎に住んでいる。
以前、田舎の病院事情について記事にしたことがあるんだけど、まず近所に大きな病院が無いんだ。
いきなり広大とかに行くと選定療養費で5,500円ほどかかってしまうので、まずは近所のかかりつけの整形外科で初診料＋紹介状をもらう(どうやらこっちのルートの方がお金かかりそうだけど、選定療養費よりは安く済むらしい)。まぁどっちからスタートするにしてもどっちみち広大行きなら診察料＋かかりつけの初診料と紹介状(か選定療養費5,500円)。
問題はここからの検査。EDSかどうかは最終的に遺伝子検査になるらしく、しかも自費らしいので35,000円ぐらいかかるんだって。ぎゃふん！
それと別件で、もし広大でEDSかどうか診断出来ないって言われちゃったら、さらに遠い病院に行かなきゃいけない可能性が。どうやら日本一EDSの情報を持ってるのは信州大学付属病院らしいんだけど、信州って…。旅行やん…。
発想を変えて、地の利を生かして実家(千葉市)に帰ったタイミングで病院関係を済ませたとしよう。病院に行く交通費は相当削れるやろうけど、それ以前に山口から千葉に帰るのにどう頑張っても2万はかかる(本末転倒)。
もうね、とにかく遺伝子検査が保険で出来たとしても3万は超えるわコレ。
残念ながら、現時点で3万以上かけて対症療法以外に治療法のない病気を特定しに行くほどの経済的余裕はない。生活には支障があるけど、生死がかかってるレベルでもないし。ダメだこりゃ。
EDSかHSDと特定出来た場合の「その後」は？
仮にEDSであれ、HSDであれ、現時点では根本的な治療法って無いらしい。難病だけに。
インスタで世界中のhEDSの人の様子を見てみたけども、関節系の人はもう装具つけるぐらいしか出来ることがなさそうなんだよね。車椅子レベルの重症例じゃない限り通院も必要ないんじゃないかな。
ということは、相当酷い痛め方でもしない限り病院のお世話になるようなアレじゃないってことよ。だってもうどうしようもないんだもん。関節使わずに生活するのは無理だし…
こんだけ長々書いてアレだけど、「その後」は「どうしようもない」、というオチ。
しょうがない。しょうがないよ。「エーラス・ダンロス症候群」というワードからここまでいろいろわかっただけでも相当の価値がある。
今後、経済的にめっちゃ余裕が出来たらガッツリ病院で調べまくってもらおうと思う。とにかく今は無理だ…。
とりあえず今回はこれでおしまい。
